Dor invisível: Pessoas com fibromialgia lutam por reconhecimento e garantia de direitos em Salvador

No dia 12 de maio, é celebrado o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia. Uma doença silenciosa, marcada por um processo de diagnóstico complexo, a fibromialgia não possui cura e provoca dores crônicas, cansaço e fadiga. Sem causas esclarecidas, a doença impacta os modos de vida dos pacientes, que buscam assistência médica, social e educativa para superar estigmas e garantir dignidade após o diagnóstico.

Para falar sobre o tema, nesta terça-feira (12), o Bahia Notícias conversou com Silvia Ribeiro, fundadora e presidente da Associação de Pessoas com Fibromialgia de Salvador (AFIBS). Em entrevista, a ativista pelos direitos das pessoas com fibromialgia narrou parte de sua própria trajetória, que deu início à mobilização coletiva.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a incidência da fibromialgia no Brasil é de 2,5% a 3% da população. Considerando essa métrica, a doença pode chegar a afetar cerca de 77 mil pessoas apenas em Salvador, o equivalente a 3% da população soteropolitana. Já de acordo com a cartilha do Ministério da Saúde, outra métrica é relevante: a doença é predominante em mulheres. De cada 10 pacientes com a doença, sete a nove são mulheres.

Silvia faz parte deste contingente. “Eu sou uma pessoa que tem fibromialgia, tenho diagnóstico da doença desde 2015 e fui a precursora da fundação da associação”, conta. Segundo ela, o processo foi ainda mais doloroso devido à negligência médica e à falta de informação sobre o tema: “Foi um sofrimento muito longo até chegar ao diagnóstico. Foram cinco anos sofrendo, sentindo dores intensas que nenhum médico definia exatamente o porquê, embora eu tivesse alguns problemas de impacto — coluna, joelho —, mas não justificavam, segundo os médicos, a intensidade da dor que eu referia”, narra.

“Sofri muito porque, infelizmente, ainda existem profissionais que não têm a qualificação e a formação para lidar com a dor, principalmente quando não é uma dor provocada por lesão, que é visível em exames”, explica a presidente da AFIBS.

Atualmente, o diagnóstico de fibromialgia ocorre em caráter essencialmente clínico. Os exames laboratoriais específicos servem para excluir outras doenças e corroborar a história do paciente e o exame físico. Já no que diz respeito ao tratamento, o objetivo é aliviar os sintomas com melhora na qualidade de vida. Em relatório, a Sociedade Brasileira de Reumatologia destaca que “a FM não traz deformidades ou sequelas nas articulações e músculos, mas os pacientes apresentam uma má qualidade de vida”.

É a partir das dores e da queda na qualidade de vida e bem-estar que diversos pacientes com a doença também desenvolvem condições psicológicas, como depressão e ansiedade, entre outras patologias.

“Eu passei por esse processo de não aceitar; além da falta de apoio e da incompreensão, o nosso corpo muda. Então, a gente já não tem mais a mesma funcionalidade, a fadiga é presente, não temos energia, não conseguimos mais desenvolver coisas simples do dia a dia, e aí tudo isso afeta a nossa saúde mental. É como se a gente, quando recebe o diagnóstico, entrasse em um processo de luto. Aquela pessoa não existe mais; aquela Silvia que fazia tanta coisa não consegue mais. Tudo isso é como se fosse um luto do que você era”, relata a representante da AFIBS.

Silvia narra que também integrou a estatística de casos de depressão associada ao diagnóstico de fibromialgia. “Eu já não aguentava fazer coisas simples do dia a dia, como arrumar uma casa; já não aguentava mais trabalhar normalmente e comecei a apresentar estados em que eu não conseguia [fazer nada], a dor era muito incapacitante. Desenvolvi, por conta disso, um processo depressivo; foi muito sofrido”, conta.

Ela explica que um dos avanços para a conscientização acerca da doença foi o reconhecimento da fibromialgia como uma deficiência. Mediante a Lei 15.176/2025, os pacientes são equiparados a pessoas com deficiência (PcD). A legislação aprovada no Congresso entrou em vigor em janeiro deste ano e prevê o reconhecimento mediante comprovação da incapacidade a partir de perícia médica multidisciplinar. Em casos de aprovação, a legislação garante direitos como cotas em concursos, isenções fiscais e benefícios previdenciários, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC).

“É um reconhecimento muito importante. Já se sabe o que provoca a dor, que é uma desregulação do sistema nervoso central. E, por ser uma doença que não tem cura, reconhecer como deficiência abre caminhos para que as pessoas com esse diagnóstico possam ter acesso a direitos e benefícios sociais. Queremos, através dessa lei, sensibilizar os poderes públicos para que garantam o acesso aos serviços de saúde e aos direitos previdenciários. Porque hoje a maioria das pessoas que têm fibromialgia está fora do mercado de trabalho, não consegue trabalhar”, explica Silvia.

 

Campanha da AFIBIS pelo reconhecimento da fibromialgia como deficiência. Foto: Acervo pessoal

Para ela, datas como o 12 de maio permitem que as discussões sobre a doença “furem a bolha” e alcancem aqueles que não necessariamente possuem ou conhecem a condição. Nesse sentido, a fundadora explica que a Associação de Pessoas com Fibromialgia de Salvador, além de funcionar como núcleo de apoio às pessoas diagnosticadas e suas famílias, também realiza ações públicas voltadas para a educação e conscientização sobre o tema.

“O 12 de maio é uma oportunidade. É a chance de intensificarmos as informações para o público geral, no momento em que as pessoas estão mais sensíveis a entender e a ouvir. Então, aproveitamos muito para fazer divulgação de informações e oferecer ações”, afirma.

Uma dessas ações ocorrerá nos dias 14 e 15 de maio na Estação Rodoviária, na Linha 2 do Metrô de Salvador, com uma campanha educativa oferecendo serviços psicológicos, jurídicos e de nutrição. As campanhas públicas, mobilizações coletivas e outras ações de cunho social e político são essenciais para garantir o acesso a direitos e o reconhecimento das pessoas com fibromialgia. É a partir delas que, em alguns casos, os apelos saem das ruas e chegam ao poder público, onde passam a reverberar de maneira mais contundente.

POLÍTICAS PELA VIDA
Um dos mecanismos para melhorar a vida das pessoas diagnosticadas com fibromialgia é o pleito pela atualização das políticas públicas junto aos poderes constituídos. No âmbito da Câmara Municipal de Salvador (CMS), vereadores de todos os espectros políticos já contribuíram para dar visibilidade ao tema.

Entre eles, está o edil Ricardo Almeida (DC), responsável por protocolar diversos projetos — entre eles projetos de lei, projetos de indicação e requerimentos — voltados para a divulgação da conscientização sobre a fibromialgia em Salvador. Ao Bahia Notícias, o vereador destacou que foi procurado por integrantes de coletivos da causa logo no seu primeiro mandato, em 2017.

“Fui procurado em 2017 por uma amiga que possui a doença. Na época, ela tinha uma representatividade em relação às pessoas com fibromialgia e me procurou para ver de que forma o Município poderia auxiliá-las, porque elas eram parte de uma estatística de pessoas que têm uma doença invisível e que são invisíveis à sociedade também”, relembra o vereador.

O edil, considerado o patrono da causa no Legislativo Municipal, lembra que ele mesmo passou por um processo de aprofundamento e aprendizado em torno da temática. “Para que eu pudesse auxiliá-las, eu precisava entender mais, porque, até então, o termo fibromialgia era ignorado por mim. Eu passei, então, a elaborar uma série de estudos através, principalmente, de audiências públicas”, afirma.

Entre 2017 e 2019, ele conta que realizou diversas audiências para ouvir médicos e advogados, devido às dificuldades trabalhistas e questões do INSS causadas pela invisibilidade da doença. “À medida que eu ia ouvindo, ia criando projetos. O primeiro previa a distribuição gratuita de medicamentos importantes, como a pregabalina e a amitriptilina”, conta.

Considerando a limitação dos poderes legislativos municipais, que não podem gerar gastos diretos ao erário, o vereador cita que o texto foi protocolado como uma indicação à Prefeitura. A proposta foi aceita e aplicada em postos específicos da capital.

Além de Ricardo Almeida, o edil Augusto Vasconcelos também deu uma grande contribuição. O atual secretário do Trabalho, Emprego, Renda e Esporte da Bahia (Setre) foi o responsável por criar o Programa Municipal de Cuidados para Pessoas com Fibromialgia (PCPF). A política garante que a Secretaria Municipal de Saúde ofereça suporte para diagnóstico e tratamento, amplie o acesso ao SUS e estimule pesquisas científicas.

Segundo o texto, "a pessoa com fibromialgia é considerada pessoa com incapacidade e, para todos os efeitos legais, deve ser incluída na pauta dos detentores dos mesmos direitos estabelecidos para a pessoa com deficiência". A medida foi sancionada em junho de 2023.

 

Em 2026, o mais recente projeto sobre o tema na CMS, de autoria de Ricardo Almeida, é o PL 138/2026, que propõe a instituição do Banco Municipal de Medicamentos para pessoas com fibromialgia, visando ampliar o acesso ao tratamento na rede municipal.

“Foram iniciativas tomadas a partir do entendimento da dor dessas pessoas — para além da física e emocional, a dor do dia a dia de conviver com uma doença invisível e ainda desconhecida. A AFIBS tem tido todo o nosso apoio”, ressalta o vereador Ricardo.

Almeida finaliza dizendo que a Câmara precisa ter a sensibilidade de aprender, entender e se colocar à disposição com todos os instrumentos legislativos para que temas como este recebam o cuidado e a atenção devidos da sociedade.