Especialistas buscam inclusão de anemia de Fanconi em política de doenças raras

Doença rara, grave e congênita, a anemia de Fanconi pode se manter anônima por anos, até que um médico possa suspeitar do diagnóstico. Com o objetivo de disseminar informações sobre a síndrome, especialistas defendem sua inclusão na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. "A anemia de Fanconi, como a maioria das doenças raras, é de difícil diagnóstico porque os médicos não têm muita consciência da identificação da doença. Se ela estiver inserida no rol de doenças raras, o próprio Ministério [da Saúde] vai ter um protocolo e fazer o trabalho de divulgar para os profissionais de todo o país", defendeu a presidente do Instituto de Medula Óssea (TMO), Regina Bruni, em entrevista à Agência Brasil. Segundo a especialista, atualmente não há um protocolo nacional para a doença, mas há um protocolo no TMO que se tornou referência internacional. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estudos internacionais indicam que a incidência da anemia Fanconi pode variar de um em cada 360 mil até um em cada 100 mil indivíduos nascidos vivos. O Ministério da Saúde não se manifestou sobre a inclusão desta doença à política nacional. O hematologista pediátrico Lisandro Ribeiro, do Hospital das Clínicas de Curitiba, estima que no Brasil menos de 500 pessoas tenham a anemia de Fanconi. "Quase todos vêm para Curitiba. Atualmente estamos acompanhando cerca de 300, mas devem ter outros sendo tratados em outros estados". Anemia de Fanconi é uma síndrome genética herdada dos pais. É preciso herdar uma mutação do pai e outra mutação da mãe para a criança apresentar a doença. Embora seja incurável, é possível evitar a mais grave complicação, a falência da medula óssea, caso a doença seja diagnosticada logo no início.