Justiça admite tratamento no exterior para doença rara
A juíza Sylvia Marlene de Castro Figueiredo, da 3ª Vara Federal de Sorocaba (SP), autorizou família a procurar tratamento no exterior para um bebê com doença rara, caso não seja possível assistência adequada no Brasil. A liminar, publicada na quinta-feira (3) foi dada em ação movida contra a União pela família da menina Sophia Gonçalves de Lacerda, de três meses, portadora da Síndrome de Berdon. A doença, que impede a digestão de alimentos, só é curável com transplante de órgãos do aparelho digestivo. A juíza determinou que a criança, internada em Sorocaba, seja transferida para o Hospital das Clínicas de São Paulo e deu prazo de 48 horas para que o local informe se possui condições para realizar o transplante multivisceral. Em caso negativo, o HC deve indicar um hospital no exterior apto a fazer a cirurgia. O tratamento, com custo estimado em R$ 2,3 milhões, não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O advogado Miguel Navarro, autor da ação, informou no processo que a cirurgia em portadores da síndrome tem sido feita com sucesso no Jackson Memorial Medical, em Miami (EUA). A mãe da criança, Patrícia Lacerda, quer que a filha seja tratada nos Estados Unidos. "Pesquisei muito e sei que no Brasil não há antecedentes de tratamento bem sucedido para a síndrome", disse. A família lançou uma campanha na internet para conseguir recursos para a viagem.Desde que foi diagnosticada, Sophia passou por duas cirurgias, vive em ambiente hospitalar e recebe alimentos na veia.De acordo com o Núcleo de Doenças Raras de Sorocaba, que acompanha o caso, a decisão judicial reforça o princípio constitucional de que prover a saúde é obrigação do Estado. O atendimento desses casos pelo SUS, segundo o núcleo, está previsto no Plano Nacional de Atenção Integral às Doenças Raras, criado este ano pelo Ministério da Saúde.
O advogado Miguel Navarro, autor da ação, informou no processo que a cirurgia em portadores da síndrome tem sido feita com sucesso no Jackson Memorial Medical, em Miami (EUA). A mãe da criança, Patrícia Lacerda, quer que a filha seja tratada nos Estados Unidos. "Pesquisei muito e sei que no Brasil não há antecedentes de tratamento bem sucedido para a síndrome", disse. A família lançou uma campanha na internet para conseguir recursos para a viagem.Desde que foi diagnosticada, Sophia passou por duas cirurgias, vive em ambiente hospitalar e recebe alimentos na veia.De acordo com o Núcleo de Doenças Raras de Sorocaba, que acompanha o caso, a decisão judicial reforça o princípio constitucional de que prover a saúde é obrigação do Estado. O atendimento desses casos pelo SUS, segundo o núcleo, está previsto no Plano Nacional de Atenção Integral às Doenças Raras, criado este ano pelo Ministério da Saúde.