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Uma criança de 3 anos de Feira de Santana foi selecionada para participar de um estudo clínico pioneiro de terapia gênica nos Estados Unidos. Aurora Lima Nery é diagnosticada com distrofia muscular de cinturas tipo R5, uma condição rara e degenerativa. A menina busca interromper o avanço da doença que compromete funções musculares e vitais.

A trajetória de Aurora até o diagnóstico definitivo foi marcada por incertezas. Segundo a mãe a CNN, Emanuele Lima, a gestação e o desenvolvimento inicial da filha ocorreram dentro da normalidade até o primeiro ano de vida. O sinal de alerta acendeu após um desmaio seguido de internação em UTI.
 

Exames posteriores revelaram níveis alarmantes de CPK (creatina fosfoquinase), enzima que indica lesão muscular severa. Após um ano de idas e vindas a hospitais na Bahia e em outros estados, o teste genético confirmou a distrofia tipo R5. Atualmente, Aurora já apresenta sinais de fadiga extrema e encurtamento muscular após esforços simples, como brincar ou correr.

A distrofia muscular de cinturas tipo R5 é classificada como uma forma grave da enfermidade. Sem intervenção, a patologia evolui para a perda total da mobilidade e pode causar falência respiratória e cardíaca. Relatórios médicos indicam que, sem tratamento, a expectativa de vida para pacientes com essa variante varia entre 20 e 25 anos.
 

A família conseguiu a inclusão de Aurora em um estudo experimental em Richmond, nos Estados Unidos. O tratamento baseia-se na introdução de um vírus modificado no organismo para entregar a proteína funcional que a criança não produz, visando preservar a musculatura existente.
 

Triagem (Setembro/Outubro de 2026): Aurora passará por avaliações clínicas nos EUA para confirmar se atende aos critérios do estudo.
 

Embora a medicação e a internação sejam custeadas pelo estudo clínico, a família é responsável pelas despesas de viagem, visto e o alto custo de vida durante o semestre de permanência no exterior. Emanuele Lima, que interrompeu a carreira profissional para se dedicar integralmente à filha, mantém o foco na estabilização da doença.
 

"O objetivo é estabilizar enquanto ela ainda está bem. Isso pode mudar completamente o curso da doença e dar a ela uma chance de vida", afirma a mãe.
 

As buscas pela menina de 12 anos que desapareceu após cair em um bueiro em Dias d'Ávila ganharam reforço nesta quinta-feira (28). A estudante está desaparecida há mais de 24 horas. Cerca de 30 bombeiros militares se juntaram aos trabalhos para auxiliar nas buscas. As equipes se concentram em seguir o curso dos ductos e realizar buscas em terra até uma lagoa próxima.

 

Um helicóptero também auxilia nas buscas aéreas. Na manhã desta quinta-feira, a mochila da menina foi encontrada a cerca de 2 km do local do desaparecimento, o que renovou as esperanças pelas equipes de resgate, o que indica que ela pode ter sido arrastada pela correnteza a longas distâncias. 

 

“Estamos trabalhando incansavelmente para localizar a menina. Utilizamos câmeras especializadas para inspecionar os ductos e estamos seguindo todas as pistas possíveis”, afirmou a major Renata Stanchi, comandante da operação

 

Confira o vídeo da chegada dos agentes: 

? Vídeo: Corpo de bombeiros intensifica buscas por menina desaparecida em Dias D'Ávila

Confira o vídeo ? pic.twitter.com/RGWQ53uWdn

— Bahia Notícias (@BahiaNoticias) November 28, 2024

"Catrapissu" é um nome que à primeira vista parece curioso. Sem significado definido nos dicionários de língua portuguesa, seja Aurélio ou Houaiss, ele foi escolhido pela escritora e museóloga Joana Flores como o título para o seu mais novo livro, lançado no último dia 20 de dezembro. 

 

Na obra, dedicada ao público infantojuvenil, a expressão toma forma e define o apelido da protagonista. O que acontece depois disso é o que norteia a narrativa central do escrito, que fala sobre questões como ser uma criança negra e querer ser identificada para ser lembrada da maneira como ela é. 

 

"'Catrapissu' é o apelido que uma menina recebeu de seu tio. Foi o nome que ela procurou o tempo inteiro. Enquanto o tio dela existia, ela procurou saber o que era. Esse não era o nome dela, mas o apelido que o tio sempre a chamou", comenta a autora Joana Flores ao falar sobre ter se inspirado em uma história real para escrever a obra.

 

Joana tem mais 2 livros publicados | Foto: Reprodução/Instagram

 

Este é o quarto livro que Joana escreve. O primeiro, com 13 anos, jamais foi publicado e acabou se perdendo em uma das mudanças que fez durante a vida, mas em 2010 publicou o também infantojuvenil "O dia em que as crianças salvaram a Terra", em co-autoria com Cristina Melo. No ano de 2017, ela colocou a mão na massa e pôs nas bancas o acadêmico "Mulheres Negras e Museus de Salvador: Diálogo em Branco e Preto", em que traz para as páginas sua experiência acadêmica e profissional com a memória, a questão racial e os museus.

 

"O primeiro tratava da relação com a natureza e colocava a história de um mundo - que parece até com o que está acontecendo hoje - onde precisavam que as pessoas se unissem em prol do bem maior. Já a relação com mulheres negras em 'Diálogo em Branco e Preto' é a da memória. 'Catrapissu' tem essa questão da memória a partir dessa narrativa que existiu. Ele faz uma relação com os outros dois livros anteriores quando trata de gênero, de pessoas, de raça e identidade", justifica a autora, que tem outros escritos acadêmicos em coletâneas.

 

A tarefa de escrever para o público infantojuvenil, explica Flores, fez com que em "Catrapissu" ela pusesse em prática um lado ainda não visto anteriormente, o da poesia.

 

Ainda sobre o título e o apelido da menina, ela brinca. "Ela realmente existiu. E quem sabe Catrapissu não foi eu? Pode ter sido minha irmã consanguínea ou da irmandade negra. Ela traz uma aproximação muito grande com o universo infantil de uma menina negra", afirma.

 

"Mas tem uma característica que eu acho bacana enfatizar. É que mesmo a criança negra da periferia, com todas as mazelas que sofremos, ainda assim conseguimos construir um universo colorido", destaca Joana ao dissertar sobre o lado lúdico que o livro traz com suas imagens e cores. O projeto gráfico é de autoria de Jonhy Karlo e Alan Alves.

 

"Catrapissu" também ganhou uma música que ainda deverá ser disponibilizada nas plataformas digitais. Os interessados em adquirir o livro poderão fazê-lo através do site (clique aqui).

Brasileira radicada na Alemanha há cerca de 10 anos, a estilista Aline Celi incluiu protestos contra Jair Bolsonaro em um desfile de sua grife na Berlin Fashion Week, nesta segunda-feira (14). Na passarela, modelos seguravam cartazes com frases emblemáticas do presidente eleito traduzidas para o inglês, dentre as quais "o erro da ditadura foi torturar e não matar" e "ela não merece ser estuprada porque é muito feia".

A ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, Damares Alves, também foi alvo do protesto, lembrada pela controversa declaração de que "meninos usam azul e meninas usam rosa".  "Isso é para lembrar que, mesmo eu não morando no Brasil, eu faço parte dessa cultura e para mostrar que, mesmo estando do outro lado do mundo, não concordo com o que está acontecendo no Brasil", destacou Celi, em entrevista à DW. A estilista brasileira já é conhecida por incluir em seus desfiles crítica social e política. "Moda não é superficial, moda não é só glamour. Com moda também podemos passar uma mensagem, moda também é política, moda também é economia", afirmou.

Maria Helena, uma garota de cinco anos de Belém do Pará, fez um pedido inusitado para o tema de sua festa de aniversário. “Este ano, ela resolveu que era o Ney Matogrosso. Ela gosta de cantar as músicas, de ver os clipes, e aí resolveu fazer esse tema. E a gente falou: ‘meu Deus, e agora, como a gente vai fazer uma festa do Ney Matogrosso?’”, contou a mãe da menina, a produtora cultural Sonia Ferro Robatto, ao Estadão. Segundo ela, a filha começou a escolher a temática das festas desde os três anos, e sempre teve gostos diferentes. Primeiro ela pediu o aniversário do Hulk e aos quatro anos decidiu homenagear a banda Kiss. 

Sobre a escolha de Ney Matogrosso, a mãe de Helena conta que cantava “O Vira”, clássico dos tempos de Secos e Molhados, como canção de ninar e que a pequena gosta muito dos personagens da canção. Foi a partir das referências do gato preto, corujas, pirilampos, sacis e fadas que o padrinho, o artista plástico Neto Robatto, fez a decoração da festa. “Desde cedo, a gente colocava muito clipe para ela ver, o pai dela, Robatto Félix, é músico, e uma vez, em meio a esses clipes, a gente mostrou Secos e Molhados. Ela adorou. Gosta da performance, da maquiagem e da música”, lembra Sonia Ferro Robatto. “Com o tempo, isso foi se perdendo, porque ela cresceu, mas, de um tempo pra cá, ela ouviu de novo e voltou a curtir”, conta. “Quando ela decidiu que ia ter a festa do Ney Matogrosso, disse: ‘vou ser o gato preto, você vai ser a coruja…, e aí ela foi falando todos os personagens da música”, acrescentou. 

Maria Helena, por sua vez, explicou a motivação da escolha: “Eu gosto das músicas dele, aí resolvi ter o aniversário dele”. A decisão, no entanto, surpreendeu os coleguinhas da escola. “Foi muito engraçado, porque entreguei um dos convites que tinha o adesivo com a imagem do Ney para uma das coleguinhas, e ela virou para mãe dela e perguntou: ‘quem é esse’?”, conta Sonia. “Ela tem uns gostos muito loucos, adora o Kiss, Ney, é apaixonada pela Dona Onete, pelas músicas do pai, mas também gosta da Pabllo Vittar, Anitta, a gente pensa que ela precisa ouvir tudo e não restringir a ouvir só isso ou aquilo. Se você pegar a playlist dela, tem de Offspring a Ney Matogrosso”, revela.

 

 

Maria Helena fez 5 aninhos

Uma publicação compartilhada por Ney Matogrosso (@neymatogrosso) em 23 de Jun, 2018 às 7:48 PDT

O próprio Ney tomou conhecimento da festa e repostou em suas redes sociais. “Eu disse: ‘meu Deus, gente!’. Sei que houve toda uma mobilização, o fã-clube entrou em contato perguntando se podia repostar. Fico feliz, porque o Ney tem uma música atemporal. As crianças amam, talvez hoje elas conheçam menos, mas a criança que conhece dificilmente não gosta, é universal. Fico feliz que ela goste, conheça e possa, de certo modo, até apresentar para os amiguinhos”, disse Sonia, que agora pretende levar Maria Helena para ver pela primeira vez um show do cantor. “Quero que ela o veja pessoalmente e quero estar junto”, diz.

O Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef) elegeu a imagem de uma refugiada síria de cinco anos de idade como “Foto do Ano”. De acordo com informações da Folha de S. Paulo, a foto da menina Zahra foi capturada no subúrbio de Mafraq, na Jordânia, pelo fotojornalista Muhammed Muheisen, que duas vezes foi vencedor do Prêmio Pulitzer -. "Volta e meia é preciso olhar para este rosto", disse Elke Büdenbender, patrona do Unicef e esposa do presidente da Alemanha, Frank-Walter Steinmeier, nesta quinta-feira (21), em Berlim. "A imagem simboliza a sina de milhões de crianças. Os olhos de crianças dizem a verdade”, acrescentou. Ainda segundo a publicação, o fotógrafo, que é natural de Jerusalém, conheceu a Zahra em 2015, em um campo de refugiados improvisado, na Jordânia, após os pais fugirem da Síria, junto com a garota e outros sete filhos. A imagem vencedora se destacou entre mais de 100 inscritas ao prêmio.

A escritora britânica J.K. Rowling presenteou Bana Alabed, uma garota síria de sete anos, com um e-book contendo todos os livros da série Harry Potter. De acordo com informações divulgadas nesta quinta-feira (24) agência de notícias espanhola EFE, Rowling enviou o presente após a mãe de Alabed perguntar através do Twitter como ela poderia adquirir os livros para comprar. Elas vivem na cidade de Alepo, um dos locais mais afetados pela guerra civil que assola a Síria há mais de cinco anos, e se encantaram com o universo mágico da autora após assistirem a um dos filmes estrelados por Daniel Radcliffe, Emma Watson e Rupert Grint. Ao tomar conhecimento da história, um integrantes da equipe de Rowling propôs o envio de um aparelho com todos os livros da série no catálogo, ideia que acabou sendo acolhida pela britânica. Após receber o e-book, a mãe da garota publicou fotos na rede social nas quais Alabed agradece a autora e desfruta do presente junto aos irmãos.

My friend @jk_rowling how are you? Thank you for the book, love you from #Aleppo. - Bana pic.twitter.com/c84b4Zux0G

— Bana Alabed (@AlabedBana) 23 de novembro de 2016

What are we doing? We are reading Harry Potters. - Bana #Aleppo pic.twitter.com/wzuZq62Em0

— Bana Alabed (@AlabedBana) 24 de novembro de 2016

Pai de três crianças, Chris Hemsworth lembrou de um episódio inusitado que viveu com a filha, India Rose, de quatro anos. Em entrevista ao programa "The Ellen DeGeneres Show", o ator contou que a menina revelou o desejo de ter um pênis, assim como seus dois irmãos. "Minha filha anda com inveja dos meus meninos no momento. Outro dia ela me disse 'Papa, eu quero essas coisas que Sasha e Tristan têm', afirmou a menina, confirmando que era a "coisa" que eles tinham entre as pernas.

Primeiro, Hemsworth justificou que, diferente dos meninos, meninas têm seios, mas a garota foi enfática: "Eu não quero seios! Eu realmente quero um!". "Um pênis?", o pai questionou. "Eu quero um pênis", ressaltou India. Diante desse diálogo com a menina de apenas quatro anos, a resposta do ator veio em um simples conselho: "Você pode ser o que quiser!". Aos risos, ele lembrou que India ficou muito satisfeita com a sua conclusão e o agradeceu.

We can confirm, Snoopy IS a dog. 🐶

— PEANUTS (@Snoopy) 27 agosto 2014