marcapasso diafragmatico

A ida de um filho para a escola é um momento muito especial e marcante na vida dos pais. No entanto, a ida do pequeno Vinícius Santana, de 10 anos, foi ainda mais especial. O garoto que até chegou a assistir somente o primeiro dia de aula, quando tinha 3 anos, não sabia qual o sentimento de ter uma rotina escolar, já que se ausentou de suas atividades em razão de problemas de saúde que enfrentava. 

Vinicius foi diagnosticado com a Síndrome de Loeys-Dietz do tipo quatro, uma condição genética que o impedia de respirar sozinho. Após o diagnóstico, o garoto ficou impossibilitado de sair de casa, em cadeira de rodas, conforme explicou sua mãe, Patrícia Barbosa ao Bahia Notícias. 

“Ele ficava na cadeira de rodas, na ventilação mecânica e no oxigênio. Era assim uma loucura e tinha vários lugares que ele nunca ia, não dava para ir, por conta da acessibilidade em Salvador não ser boa então a gente evitava ir em alguns lugares. Ele estudava somente em casa”, contou. 

Vivendo limitado, sem conseguir conviver com outras crianças da idade, Vinícius precisava receber um marcapasso diafragmático para auxiliar sua respiração e  conseguir retornar com suas atividades. Todavia, o procedimento médico nunca tinha sido efetuado na Bahia. Para agravar a situação, o garoto ainda precisou enfrentar o vírus da Covid-19 que o atingiu antes do procedimento. 

“Foi uma briga árdua antes da cirurgia. A Covid foi agravou mais a situação dele, debilitou o pulmão, passou 15 dias de UTI e 45 dias internado. A médica relatou para mim assim, que se não fosse a ventilação mecânica talvez ele não tivesse mais aqui. E aí a gente venceu a covid, mas mesmo assim nada de cirurgia”, disse Patrícia. 

ENTRAVE NA JUSTIÇA 

Mesmo com a necessidade da cirurgia, com prescrição médica em mãos e urgência no implante do marcapasso, o plano de saúde do garoto não autorizou a realização do procedimento. Foi necessário que a mãe entrasse com uma ação na Justiça pedindo a realização do procedimento. Após uma ação ajuizada em novembro de 2020, em termos pleiteados pela Defensoria Pública do Estado, a família de Vinicius conseguiu autorização para ele passar pela cirurgia. 

“A DPE foi essencial para atuação em favor de Vinícius. Isto porque, em que pese a prescrição médica e urgência no implante de marcapasso diafragmático em favor do menor, houve negativa do procedimento por parte do plano, o que gerou o ajuizamento de ação de obrigação de fazer combinado com tutela de urgência e indenização por danos morais. Ação ajuizada em 04/11/2020, distribuída para a 19ª Vara de Consumo da Capital. Em 19/11/2020, o Juiz deferiu a tutela de urgência, nos termos pleiteados pela DPE, determinando a realização da cirurgia”, afirmou a defensora pública do caso, Nayana Gonçalves. 

Segundo Nayana, a Defensoria apontou, no decorrer do processo, que fossem cumpridas as ordens judiciais para a realização da cirurgia do garoto. “A DPE, presentada pela Defensora Pública atuante na unidade, 7ª DP Judicial Cível e de Relações de Consumo, envidou todos os esforços judicias disponíveis e necessários ao caso, até o cumprimento da ordem judicial. A Defensoria patrocinou e salvaguardou os direitos do infante. A cirurgia, além da considerável melhora na qualidade de vida, trouxe redução no risco de morte de Vinícius, o qual dependia de ventilação mecânica, agora não mais, era cadeirante, agora não mais, sofria com infecções respiratórias constantes, agora não mais, passou a frequentar a escola, conhecer outras pessoas diariamente, interagir e nasceu novamente”, esclareceu. 

CONHECENDO O MUNDO

E, falando em “nascer novamente”, foi justamente este sentimento que a família de Vinícius sentiu após a cirurgia. A sensação de conhecer o mundo, é sentida pelo o garoto e seus familiares. De acordo com a mãe do garoto, após passar por fisioterapia ele voltou a andar e “ está fazendo coisas que não fazia”. 

“Está conhecendo o mundo literalmente. Ele começou com uma evolução e a fisioterapeuta veio para ajudar ele a voltar a andar e ele tanto treinou e voltou a andar. Tem vez que a gente sai e fica andando devagar e ele pede para andar mais rápido: ‘Bora minha mãe anda mais rápido’. Ele está fazendo coisas que não fazia, está conhecendo crianças, agora está cheio de coleguinhas”, celebrou Barbosa. 

Patricia comentou ainda que a vida de Vinicius é tão diferente de antes que ela agora reclama com ele em coisas que nunca pensaria que aconteceria. “Essa cirurgia foi uma qualidade de vida, pois mudou nossa vida. Ele era preso e de repente ele está andando pela casa. Eu estou reclamando com ele para sair da geladeira. Eu nunca pensei que eu fosse fazer isso. Eu digo que realmente mudou a vida. Foi um divisor de águas”, observou. 

Agora que está realizando as atividades de sua rotina, o garoto agora aguarda que os pais realizem dois de seus outros sonhos: conhecer o estádio do seu time, o Manoel Barradas (Barradão), e participar da lavagem de Yemanjá, no Rio Vermelho. 

“Ele me pediu para levar ele na Barra, me pediu para levar no Bonfim, me pediu para levar na lavagem de Yemanjá. Pense que ele me pediu também para levar ele no Barradão? É torcedor do Vitória. O Barradão e a Lavagem ele vai esperar um pouco, mas levaremos” completou a mãe de Vinícius.