doenca falciforme

A Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba) realiza um censo com o objetivo de mapear o perfil dos pacientes com doença falciforme (DF) na Bahia. Através de um questionário disponível no site da Fundação (www.hemoba.ba.gov.br), o censo busca formar um banco de dados sobre a incidência da doença no estado. A ação é promovida a partir do Centro Estadual de Referência às Pessoas com Doença Falciforme Rilza Valentim (CERPDFRV/Hemoba), juntamente com a Secretaria de Saúde do Estado (Sesab).

A DF trata-se de uma doença genética, hereditária e caracterizada por alterações nas hemácias (glóbulos vermelhos) do sangue, que se tornam rígidos e assumem formato de foice, dificultando a passagem de oxigênio para cérebro, pulmões, rins e outros órgãos. A Bahia é o estado que apresenta a maior incidência da doença no Brasil, estimada em 1 caso para cada 650 nascimentos, enquanto no país estima-se o nascimento de 700 a 1.000 casos novos anuais.

É uma doença mais comum em indivíduos da raça negra (pretos e pardos), mas devido à intensa miscigenação historicamente ocorrida no Brasil, pode ser observada também em pessoas de raça branca.

Realizada desde junho do ano passado, a pesquisa já cadastrou 1.144 pacientes de 246 municípios do estado. Entre eles, 1.045 estão em tratamento, 698 fazem uso de medicamentos, 421 realizam transfusão de sangue, 32 possuem prótese e 50 apresentam úlceras. Em sua maioria, são pardos (568) e pretos (495), na faixa etária de 25 a 59 anos (439) e foram atendidos no Centro de Referência (493) e APAE Salvador (175).

O Centro Estadual de Referência às Pessoas com Doença Falciforme Rilza Valentim (CERPDF/Hemoba) completa dois anos de inauguração neste mês de março. Criado para ampliar e qualificar o tratamento para pessoas com doenças hematológicas benignas na Bahia, principalmente, com doença falciforme (DF), o Centro realizou 230.285 atendimentos no período.

Para celebrar a data, será realizada uma cerimônia no Centro na próxima quinta-feira, dia 13/03, às 10h, com a presença dos representantes da Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (SESAB), da Secretaria de Promoção da Igualdade Racial e dos Povos e Comunidades Tradicionais (SEPROMI), das associações dos pacientes e de entidades parceiras. 

Na oportunidade, o auditório da instituição receberá o nome do arquiteto Antônio Carlos Lima Nascimento, falecido em 2020 aos 68 anos, para homenagear o profissional que elaborou o projeto arquitetônico do CERPDF e alcançou destaque e reconhecimento por sua atuação na Arquitetura da Saúde na Bahia.

O Centro realiza atendimento ambulatorial nas especialidades de hematologia, gastroenterologia, nutrição, psicologia, odontologia, fisioterapia, serviço social e assistência farmacêutica. Possui uma agência transfusional e oferece doppler transcraniano, fundamental para diagnóstico precoce de alterações de vasos cerebrais relacionadas com o desenvolvimento de AVC.

Em relação à doença falciforme, o Centro acompanha cerca de cinco mil pessoas na capital e no interior, além de ser responsável pela assistência transfusional e farmacêutica, incluindo a dispensação de medicamentos de alto custo. 

A Bahia é o estado que apresenta a maior incidência de DF no país, uma vez que a população possui significativa miscigenação racial, com predomínio da etnia negra. Caracteriza-se por uma alteração nos glóbulos vermelhos que adquirem o aspecto de uma foice (falciforme), dificultando a passagem do sangue pelos vasos sanguíneos.

Em colaboração com a SESAB, o Centro está realizando um censo para mapear o número de pessoas afetadas pela doença falciforme na Bahia, quantos estão em tratamento e quais regiões de saúde com maior prevalência. 

A iniciativa visa aprimorar o entendimento sobre a enfermidade no estado e, assim, possibilitar o desenvolvimento de políticas públicas mais efetivas. Este projeto complementa a lista de notificação compulsória de casos de doença falciforme definida pelo Ministério da Saúde e promovida pela Superintendência de Proteção e Vigilância em Saúde (Suvisa) da SESAB, com a colaboração do CERPDF. 

Pacientes diagnosticados com Doença Falciforme em tratamento no Multicentro Carlos Gomes participaram de uma programação especial sobre a Conscientização da enfermidade, na última quarta-feira (19). Foram realizadas palestras e uma roda de conversa diferente.

“Toda vez que a gente faz uma atividade no ambulatório, a gente sempre traz a doença para o centro da discussão. Mas dessa vez, a gente quis trazer algo diferente”, conta Jamaica Santos, assistente social do Multicentro Carlos Gomes. “Já sabemos que quem está nessa roda tem a Doença Falciforme, então que tal ouvir mais esse paciente e proporcionar momentos de alegria, gratidão, esperança e sorrisos? E o Café com Bobagem surge justamente para oferecer esse momento acolhedor e deixar que falem sobre qualquer outro assunto, além da Doença Falciforme”, explica.

A novidade foi bem recebida pelos pacientes, entre eles a nutricionista Edineusa Fernandes, que participou do evento ao lado do filho e contou sua história para o grupo.

“Eu tinha dois meses de idade quando fui diagnosticada e hoje estou com 38 anos. Após o meu nascimento, minha mãe peregrinou comigo em vários lugares até que, após diversas consultas e especialidades, Deus iluminou um dos médicos, que solicitou o exame de eletroforese de hemoglobina. Foi quando constataram que eu tinha a Doença Falciforme do tipo SC e, desde então, eu faço o tratamento”, relata.

Edineusa, que frequenta a instituição há cinco anos, destaca ainda que descobriu o serviço no multicentro por meio de uma associação de pessoas com Doença Falciforme e que sua qualidade de vida melhorou muito desde então, possibilitando que realizasse um sonho.

“Além da consulta com a hematologista, faço terapia com a psicóloga, tenho acolhimento da assistente social e faço acompanhamento com a nutricionista e a enfermeira, que mantém minha caderneta de vacinas atualizada. E o mais importante de tudo, conviver com outras mulheres, receber apoio e conhecimento sobre minha condição permitiu eu conseguir realizar o meu maior sonho, que era ser mãe”, comemora.

QUALIDADE DE VIDA

A cabeleireira, Mayara Silva Souza, também é paciente do Multicentro Carlos Gomes, mãe de três filhos, e também revela que sua vida melhorou muito assim que iniciou o tratamento no ambulatório, há seis anos.

“Desde quando minha mãe descobriu, quando eu ainda era criança, foram várias internações, crises e outros sintomas. Sempre foi muito difícil. E sem dúvida, o tratamento aqui é sem comparação. Eu fazia tratamento em outros lugares e aqui é outra coisa. Médicos, enfermeiras, psicóloga, assistente social, toda equipe multi é sem comparação, minha vida melhorou 100% depois que eu vim pra cá”, conta.

Para ser atendido no estabelecimento, o paciente precisa, primeiramente, passar por uma consulta ou exame em uma das unidades básicas de saúde da rede municipal de saúde, de segunda a sexta-feira (exceto feriados), das 8 às 17 horas. Após isso, basta apresentar uma requisição preenchida por um médico, um documento oficial com foto (Identidade, Habilitação, etc.) e o cartão SUS – Sistema Único de Saúde.

DOENÇA FALCIFORME 

A Doença Falciforme ou Anemia Falciforme é genética e hereditária, isto é, passa dos pais para os filhos, e é caracterizada por uma alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, que assumem o formato semelhante a uma meia-lua ou foice, o que dá nome à doença, e cujas membranas se rompem com facilidade, causando anemia.

Os sintomas podem variar de indivíduo para indivíduo, podendo ser leves ou mais fortes, e um ou mais sinais, geralmente no primeiro ano de vida. Os mais comuns são dor nos ossos e articulações, inchaço nas mãos e nos pés (síndrome mão-pé), inchaço no baço, propensão a infecções, especialmente em crianças, e feridas nas pernas, a partir da adolescência.

A doença é detectada pelo exame de eletroforese de hemoglobina, assim como pelo Teste do Pezinho, em recém-nascidos, que também detecta outros tipos de doenças graves.

Uma vez confirmada a Doença Falciforme, o paciente precisa receber um acompanhamento adequado com base em um programa de atenção integral, composto por uma equipe de vários profissionais de saúde e multidisciplinar.

Em alusão ao Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme, a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) realizou o seminário "Doença Falciforme: Entender para Respeitar". A atividade ocorreu na quarta-feira (19), na Escola de Saúde Pública de Salvador (ESPS), localizada na Rua Miguel Calmon, no Comércio.

O objetivo do seminário foi esclarecer aos profissionais de saúde municipais os aspectos clínicos da doença, orientar sobre o atendimento aos pacientes e combater o preconceito, ampliando a visibilidade dessa enfermidade ainda pouco conhecida pela sociedade. Segundo a hematologista e pediatra Jamile Nicanor, Salvador é a capital com a maior incidência de casos de doença falciforme no Brasil, com cerca de uma a cada 640 pessoas na Bahia sendo portadoras do gene da hemoglobina falciforme.

“Poucas pessoas conhecem essa condição, apesar de estar no campo da ciência desde 1910. Ela acomete uma grande população aqui por questões históricas e étnicas, já que a doença é oriunda das regiões da África de onde vieram os escravos. Hoje, com a miscigenação e o aumento da população afrodescendente, essa incidência continua alta. Portanto, é importante que se estude mais sobre a doença para que a ciência possa desenvolver novas terapias e oportunidades de tratamento para essas pessoas”, avaliou a palestrante.

A técnica do campo temático da doença falciforme, Marivone Monteiro, lembrou que o tratamento para pacientes com doença falciforme pode ser feito em todas as Unidades Básicas de Saúde (UBS) de Salvador, além de dois ambulatórios municipais com dermatologistas, enfermeiros, nutricionistas, psicólogos e técnicos de enfermagem, formando a equipe para atendimento especializado. “Os sintomas começam a se manifestar a partir dos dois anos de idade, por isso é essencial que o paciente tenha um acompanhamento regular com uma equipe multidisciplinar ao longo de toda a vida”, explicou.

DOENÇA

A doença falciforme é hereditária, grave, crônica e degenerativa, caracterizada por uma alteração no gene que produz a hemoglobina, prejudicando o transporte de oxigênio aos pulmões e tecidos do corpo. Os principais sintomas incluem crises de dor, icterícia, síndrome mão-pé, anemia e infecções.

O tratamento depende muito do diagnóstico precoce, realizado através do teste do pezinho nas primeiras semanas de vida do bebê e também pelo exame de sangue de eletroforese de hemoglobina, indicado para crianças a partir de quatro meses, jovens, adultos e gestantes. Com prevenção e tratamento, é possível garantir mais qualidade de vida da pessoa afetada. Estima-se que seja a doença genética mais comum no mundo.

A Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado (Fapesb) lançou a 3ª edição do edital para apoio à pesquisa científica, tecnológica e/ou de inovação em doenças e agravos prevalentes neste público, com ênfase em doença falciforme. Além de reforçar o cuidado, as propostas também serão destinadas a avaliar os impactos do racismo estrutural na saúde dessas pessoas.

O ato ocorreu nesta quinta-feira (30), último dia do mês em que se comemora o dia da Consciência Negra, na sede da Fapesb, em Salvador.  “O Governo estabeleceu como prioridade a política de inclusão, a partir de ações transversais. E este é um tema de extrema importância para a população baiana. O lançamento hoje é bastante representativo, pois estamos no mês da Consciência Negra”, afirmou Geraldo Júnior, governador em exercício.

A iniciativa ocorre a cada dois anos, e em 2023 vai contar com um aporte de quase R$ 3 milhões, distribuídos entre três linhas de financiamento. Cada proposta submetida e aprovada nas linhas 1 (Doença Falciforme) e 2 (Doenças crônicas, outros agravos e impactos do racismo na saúde) poderá receber até R$ 150 mil para execução da pesquisa; na linha 3, que será apoio a pesquisas em andamento nas linhas um e dois, o valor máximo será de R$ 80 mil. Com essa iniciativa, o órgão vinculado à Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação da Bahia (Secti), pretende ampliar o debate acerca da saúde dos negros.

Podem participar somente pesquisadores vinculados a institutos de pesquisa sediados na Bahia. 30% das propostas serão reservadas para negros, com prioridade para mulheres. O intuito é buscar a resolução de problemas que afetam a saúde dessa população e, ao mesmo tempo, estimular o interesse pela elaboração de políticas públicas que promovam a redução dos impactos do racismo na área.

O diretor da fundação, Handerson Leite, considera o edital, único no país voltado a este tema, uma forma de inclusão dos negros nas pesquisas acadêmicas. “As doenças da população negra são pouco estudadas, porque é um público que habitualmente não tem muito recurso. Então, precisamos incentivar para encontrar terapias, formas de prevenção e cura”, afirmou o secretário. Para Handerson, isso é fundamental para oferecer uma melhor qualidade de vida para a população, que principalmente na Bahia, é predominantemente negra.

Como parte das homenagens ao Dia da Consciência Negra, celebrado em 20 de novembro, essa terceira edição é dedicada a Walter Passos, historiador, escritor e militante do movimento negro no país, que morreu em abril deste ano e deixou um legado em prol da igualdade racial e do reconhecimento da história e de contribuições da população negra no Brasil. 

O Edital Falciforme 3 – Edição Walter Passos pode ser acessado no site www.fapesb.ba.gov.br, na aba Editais. As propostas devem ser enviadas até o dia 15 de fevereiro de 2024.

O Multicentro de Saúde Carlos Gomes realiza a feira de saúde e empreendedorismo “Pensar, Empreender!”. A feira acontece em alusão à Semana da Doença Falciforme. O evento acontece até a próxima sexta-feira (27), das 10h às 15h, na entrada principal da unidade de saúde, situada na Rua Carlos Gomes, no Centro.  

No local, estandes exibem roupas e artesanatos produzidos por pacientes ou familiares de pessoas com Doença Falciforme, além de distribuição de folders e explicação sobre a enfermidade por profissionais de saúde. 

O objetivo é promover a prevenção, o autocuidado e a informação sobre a doença e os locais que atendem esses pacientes. Além disso, as crianças também participam de momentos lúdicos com a equipe do ambulatório.

“Este mês, no dia 27 de outubro, comemora-se o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme. Desta forma, a cada ano enfatizamos a data, com o objetivo de dar mais visibilidade sobre a doença, os cuidados à saúde e sobre o diagnóstico precoce através do Teste do Pezinho. Normalmente, pessoas com doença falciforme têm dificuldade em manter vínculo empregatício com CLT assinada, devido aos internamentos, úlceras e transfusões de sangue, então pensamos em fazer algo também voltado para o empreendedorismo dessas pessoas”, explica a gerente da unidade, Paloma Xavier.  

ATENDIMENTO 

O ambulatório do Multicentro de Saúde Carlos Gomes conta com 1.062 pessoas com doença falciforme cadastradas. Trata-se de uma doença genética e hereditária caracterizada por uma mutação no gene que produz a hemoglobina (HbA), fazendo surgir uma hemoglobina mutante denominada S (HbS), que é de herança recessiva. Apesar das particularidades que distinguem as doenças falciformes e das variadas gravidades, todas essas doenças têm manifestações clínicas e hematológicas semelhantes.  

Mãe de Caio Lucas, que recebe atendimento no local desde o nascimento, Manuele Guedes dos Santos, moradora do bairro de Valéria, vê com bons olhos o tratamento recebido pelo filho. “É algo muito importante para a gente, porque nós não temos condições de pagar algo particular. O acompanhamento dele todo é feito aqui, duas vezes por mês. A partir do tratamento, ele tem uma vida normal, graças a Deus”, disse.  

Raquel de Oliveira Glória, mãe do pequeno Miguel, visita o Multicentro há seis anos. “Ele leva uma vida normal, só teve três crises durante toda a vida, graças ao tratamento que tem tido. Aqui, temos atendimento pelas médicas e nutricionista. Ele tem uma dieta especial. Eu gosto daqui, é um tratamento excelente”, contou.  

Sobre a ação realizada nesta segunda, Raquel explicou que ficou surpresa. “Essa ação de hoje eu não esperava. Quando cheguei aqui fui surpreendida. Gostei bastante, tanto das brincadeiras quanto os lanches. Ele ficou feliz”, relatou.  

DOENÇA 

Nas pessoas com doença falciforme, as hemácias (glóbulos vermelhos do sangue), que em condições adequadas são redondas, assumem a forma de “meia lua” ou “foice” (daí o nome “doença falciforme”). Essa mudança de formato ocorre em situações de esforço físico, estresse, frio, traumas, desidratação, infecções, entre outros. Nesse formato, os glóbulos vermelhos não oxigenam o organismo de maneira satisfatória, porque têm dificuldade de passar pelos vasos sanguíneos, causando má circulação em quase todo o corpo.  

As manifestações clínicas da doença falciforme podem afetar, assim, quase todos os órgãos e sistemas. Podem ocasionar crises de dor, icterícia, anemia, infecções, síndrome mão-pé, crise de sequestração esplênica, acidente vascular encefálico, priaprismo, síndrome torácica aguda, crise aplásica, ulcerações, osteonecrose, complicações renais, oculares, entre outras.  

O diagnóstico da DF é feito, principalmente, no Programa Nacional de Triagem Neonatal – Teste do Pezinho. Crianças a partir dos quatro meses de idade, jovens e adultos que ainda não fizeram diagnóstico para detecção da doença podem realizar o exame de sangue chamado eletroforese de hemoglobina, disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Este exame está inserido também na rotina do pré-natal, garantido a todas as gestantes e parceiros.  

O diagnóstico precoce ajuda a reduzir os danos causados pelos sintomas, a exemplo da diminuição das crises de dor e da redução da necessidade de transplantes de forma precoce, resultando em mais qualidade de vida para o paciente e toda a família.

Para celebrar o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, comemorado nesta segunda-feira (19), a Hemoba promove a “Semana de Conscientização da Doença Falciforme”, com atividades no Centro de Referência às Pessoas com Doença Falciforme Rilza Valentim, em Salvador. 

A programação especial acontecerá nos dias 19, 20 e 21 de junho, com várias palestras sobre autocuidado, tratamento e políticas públicas relacionadas à enfermidade destinadas aos pacientes e familiares. Além disso, para alertar a população baiana sobre a DF, os monumentos na capital baiana serão iluminados com a cor vermelha, de 14 a 30 de junho. 

O Centro, inaugurado em março deste ano, é a primeira unidade de referência no país para tratamento da doença falciforme, atendendo cerca de cinco mil pacientes na capital e no interior da Bahia, além de ser responsável pela assistência transfusional e farmacêutica, incluindo a dispensação de medicamentos de alto custo. Com a inclusão do atendimento de outras doenças hematológicas benignas, o Centro realizou 23.886 consultas e procedimentos e 872 transfusões de sangue, no período de março a maio.

A Bahia é o estado que apresenta a maior incidência de DF no país, uma vez que a população possui significativa miscigenação racial, com predomínio da raça negra. A doença caracteriza-se por uma alteração nos glóbulos vermelhos que adquirem o aspecto de uma foice (falciforme), dificultando a passagem do sangue pelos vasos sanguíneos. No Brasil, estima-se o nascimento de 700 a 1.000 casos novos de DF/ano. Na Bahia, tem incidência estimada da doença em 1 caso para cada 650 nascimentos.

As atividades estão programadas para os turnos da manhã e tarde com o objetivo de alcançar diferentes públicos de pacientes agendados. Terão a participação da equipe multidisciplinar do Centro de Referência, de equipe da Faculdade de Farmácia da UFBA e de representantes da Associação Baiana de Pessoas com Doença Falciforme (ABADFAL). Na oportunidade, será lançada a cartilha com orientações gerais para pacientes submetidos à terapia de transfusão de sangue.

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