distrofia muscular de duchenne

O ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Gilmar Mendes, estabeleceu a possibilidade de fornecimento pelo SUS do medicamento Elevidys a crianças com 7 anos completos diagnosticadas com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) que já tenham sido beneficiadas por liminares nesse sentido. A decisão foi proferida nesta terça-feira (3).

A DMD é uma condição rara e grave e sem alternativas terapêuticas eficazes. A doença pode ser identificada por exames ainda no nascimento, mas os sintomas só aparecem por volta dos 5 anos. O remédio é apontado como uma esperança de tratamento avançado para crianças que têm a enfermidade, mas custa R$ 17 milhões por aplicação.

Na semana passada, Gilmar Mendes havia suspendido liminares de outras instâncias da Justiça que obrigavam o SUS a fornecer a medicação. Essa decisão, porém, não alcançava liminares em favor de crianças que completem 7 anos nos próximos seis meses. Segundo o ministro, a suspensão não se aplica a crianças que possam ser prejudicadas pela janela de aplicação prevista pela Anvisa, que informou que o pedido de registro do Elevidys feito pela farmacêutica engloba a faixa etária de 4 a 7 anos de idade.

Agora, na nova decisão, o ministro verificou que, entre as liminares concedidas contra a União, duas foram dadas em processos envolvendo crianças que já completaram 7 anos de idade. “Como o intuito da decisão é resguardar o direito à saúde dos menores, entendo que as crianças que já contam com sete anos de idade completos também não serão afetadas”, concluiu.

CURSO DO PROCESSO

Quando a matéria chegou ao STF, o ministro relator abriu negociações para que a farmacêutica Roche Brasil e a União possam construir um acordo sobre preço e condições de aquisição do medicamento. Os representantes do Ministério da Saúde se mostraram abertos ao diálogo, e a empresa também manifestou interesse na conciliação e pediu prazo para apresentar proposta. As partes se comprometeram a trazer propostas na próxima reunião, marcada para 30 de setembro, às 14h, na sala de sessões da Segunda Turma.

Nesse contexto, a União apresentou a Petição (PET) 12928, em que informou que foram identificadas 55 ações judiciais em curso, das quais 13 contam com decisões liminares para fornecimento do Elevidys, das quais 11 ainda não foram cumpridas. Relatou, ainda, que o cumprimento dessas ordens terá impacto de R$ 252 milhões aos cofres públicos.

Em 27 de agosto, o ministro Gilmar Mendes acolheu parcialmente o pedido da União e, na decisão, ressaltou que o principal enfoque da conciliação em curso no STF é satisfazer o direito das crianças. Porém, destacou que o Poder Judiciário deve ter cautela com decisões que possam comprometer o funcionamento do sistema público de saúde.

A suspensão deferida por ele não atinge decisões tomadas em favor de crianças que estão perto de completar 7 anos de idade. E, em razão de dúvidas que surgiram sobre o alcance da decisão, o relator esclareceu que a medida também não atinge ações relacionadas a crianças que já tenham completado 7 anos.

O baiano Carlinhos Brown é uma das celebridades que colaboraram com o livro “Amor Raro”, projeto que conta histórias de famílias que convivem com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e contornam desafios diários para dar qualidade de vida e possibilitar que as crianças se desenvolvam de forma saudável e segura.

A obra reúne narrativas emocionantes das crianças com a enfermidade que ainda não tem cura e tem como objetivo alertar para a necessidade do diagnóstico precoce, além de sensibilizar os brasileiros para a doença genética caracterizada pela deterioração muscular progressiva.

Em sua colaboração para o livro, Brown conheceu duas famílias, cujos encontros foram registrados pelas lentes do fotógrafo Lailson Santos e também através de ilustrações de Mauricio de Sousa. Além de Brown e do criador da Turma da Mônica, participaram da obra Daiane dos Santos, Fernanda Takai, Márcio Canuto e Mario Sergio Cortella.

Iniciativa da Sarepta Farmacêutica em parceria com a Agência de Narrativas Construtores de Memória, a publicação terá toda a renda arrecadada com a venda dos exemplares revertida para a Aliança Distrofia Brasil (ADB), associação de pacientes que lidera iniciativas nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados para pacientes de distrofias musculares.