Hemoba realiza ações em Salvador para conscientizar sobre hemofilia
Foto: Secom-BA
A Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba) e a Associação Baiana de Hemofílicos promovem com o apoio da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) promovem na terça-feira (18) atividades para conscientizar a população sobre a hemofilia. Nesta segunda-feira (17), é comemorado o Dia Mundial da Hemofilia, que atinge mais de 12 milhões de pessoas no mundo. A doença coagula o sangue. Na Bahia, 550 pessoas são acometidas com doença. Os eventos na Bahia serão realizados na sede do Hemoba, na Ladeira do Hospital Geral, em Brotas. Estão previstas ações como corte de cabelo, manicure, vídeos sobre a hemofilia. Após a atividade, os participantes serão levados a um passeio cultural pela cidade de Salvador. “Esta data é um importante momento para a conscientização das pessoas com hemofilia sobre os seus direitos que vão desde a gratuidade do acesso ao diagnóstico, acompanhamento médico e medicamentos pró-coagulantes - distribuídos pelo Ministério da Saúde - até a desmistificação sobre o fato de que estas pessoas podem ter uma vida ativa, autônoma e livre, se fizerem o tratamento de profilaxia. Com este tratamento, que está disponível pelo SUS para as pessoas com hemofilia grave ou com sintomas de grave de qualquer idade, o paciente pode praticar esportes, exercer uma profissão, frequentar escolas e universidades e viver como as outras pessoas sem a coagulopatia, desde que preservando alguns cuidados e seguindo as prescrições médicas”, explica Mariana Battazza Freire, presidente da FBH. A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX). Até 2011, o tratamento era feito sob demanda, sem prevenção. Em 2012, o Ministério da Saúde passou a distribuir a medicação para profilaxia, que garante qualidade de vida aos hemofílicos. A profilaxia consiste na aplicação intravenosa do fator deficiente no sangue, de uma a 7 vezes por semana, de acordo com a prescrição do médico. Pode ser realizada em casa por algum familiar ou pela própria pessoa com hemofilia, mediante treinamento técnico fornecido pelos profissionais do hemocentro e condições para armazenamento do medicamento. Os medicamentos são fornecidos pelo SUS e distribuídos nos hemocentros, onde as pessoas com hemofilia recebem também o acompanhamento por equipe multidisciplinar especializada.
