Governo anuncia programa para pessoas com doenças raras

Pessoas diagnosticadas com cerca de oito mil tipos diferentes de doenças raras contarão com a organização de uma rede para diagnóstico e tratamento das enfermidades pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi criada a partir de portaria assinada pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, nesta quinta-feira (30). Com investimento anunciado de R$ 130 milhões para o programa, serão incorporados 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. Para abranger o total de doenças raras conhecidas, o SUS passa a classificá-las como de origem genética e não-genética. Desta forma, foram elencados quatro eixos de doenças raras, os três primeiros de origem genética (Eixo I – Anomalias Congênitas; Eixo II – Deficiência Intelectual/Cognitiva; e Eixo III – Doenças Metabólicas), e o último de origem não-genética (Eixo IV – Doenças Raras de Natureza não Genética), dividido em três subgrupos: Infecciosas, Inflamatórias e Autoimunes. Para cada eixo estará disponível um conjunto de exames. O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, de doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).