‘Há escolas sem preparo’, avalia geneticista sobre ‘inclusão’ de crianças com Síndrome de Down

Avanços na Saúde e na convivência humana têm dado a portadores de Síndrome de Down mais do que sobrevida. Para checar isso, basta ligar a TV, ir a um shopping, ou mesmo fazer compras em um supermercado.  Não será supresa você encontrar com eles. Segundo a geneticista da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), Helena Pimentel, já foi o tempo que a condição tornava incapacitante quem nascia com a alteração genética. “Hoje nós temos muita tecnologia, muitas terapias e esse indivíduo pode ter uma sobrevida dentro do padrão normal”, disse em entrevista ao Bahia Notícias. No entanto, segundo Helena, a caminhada de aceitação social para os portadores da síndrome ainda precisa percorrer um longo caminho. Um dos pontos cruciais é a palavra mágica “inclusão” que ainda precisa ser convincente. “Existem escolas que não têm preparo”, avalia. Na conversa com o BN, Helena ainda falou sobre as dificuldades enfrentadas pelas famílias, relatou problemas de preconceito ainda crônicos (até em profissionais) e apontou o aumento das chances da síndrome em gestantes com mais de 35 anos. Confira a entrevista abaixo:

 

 

Bahia Notícias: Há pessoas com filhos com síndrome de Down que não procuram a Apae?

 

Helena Pimentel: Tem. Porque na verdade, a Apae é uma das instituições que têm capacidade e profissionais para fazer esse atendimento, mas nem tudo na atenção a Síndrome de Down a Apae tem pelo Sistema Único de Saúde (SUS), então nem sempre procuram pelo SUS. Muitos, assim, procuram a assistência médica em outras instituições ou então a um médico específico porque o portador precisa fazer fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, aí procuram a gente. Porque a Apae não atende apenas portadores de Síndrome de Down. Tem vários pacientes com microencefalia, paralisia cerebral, entre outras. A Síndrome de Down é uma das desordens que, por dar algum quadro de deficiência mental (a maioria tem algum grau de deficiência mental), a Apae tem profissionais capacitados para ajudar a família. 

 

BN: Para quem não procura ou a Apae ou outras instituições e especialistas, qual o problema que é acarretado para o portador de Down?

 

HP: A Apae vira referência porque, como eu te falei, tem os profissionais. Então, quando isso não acontece ou a pessoa não sabe que tem a síndrome de down ou não confirmou e fica dizendo: “Ah, não vou esperar confirmar”. 

 

BN: Mesmo quando aparece aquelas características visuais?

 

HP: `Às vezes a mãe vem com a criança já com um ano, mas não fez fisioterapia porque estava esperando confirmar. Às vezes, o colega que atendeu na maternidade até falou da suspeita. Se não está confirmado ela diz: “vou esperar para ver”. Só que aí você perde tempo. Porque quando a criança é bem pequena, quanto menor é o cérebro dela, mais você pode estimulá-lo, o que aumenta a capacidade mental daquela criança. Às vezes tem mãe que só procura quando a criança já está grande. Isso infelizmente acontece.

 

BN: Quais os principais problemas enfrentados pelas famílias dos portadores de Down?

 

HP: Primeiro é a aceitação e depois o diagnóstico. As pessoas não sabem onde procurar. Quando chegam na Apae é até bom porque mesmo que o paciente não seja atendido, ele vai ser orientado e saber onde procurar o atendimento médico. Ou na própria Apae ou fora de lá. Essa é uma das grandes dificuldades da família porque fica aquele negócio do diagnóstico no meio do caminho, o que impede de fazer os exames para avaliar a criança e fazer as terapias necessárias. O outro problema é o acesso às terapias. Tem outras coisas que a gente orienta. Por exemplo, se for o caso de uma família carente, a mãe ou a pessoa que vai levar a criança para a assistência tem passe livre em ônibus. Tem outro benefício que é o BPC [Benefício de Prestação Continuada] que ajuda família carentes com filho com alguma deficiência física ou mental. 
 

 

BN:  Uma questão também para se discutir é o rótulo “especial”. Tem especialistas que discordam da ideia de pessoas com Down terem escolas específicas. Eles defendem que portadores da síndrome devem estudar junto das pessoas que não têm a condição. Como é que a senhora avalia isso?

 

HP: Essa é uma situação ainda em desenvolvimento. Eu acho que quando a criança é pequena e a mãe quer colocar, não tem tanto problema. Pode ir para uma escola dita normal. Inclusive, o governo tem feito trabalhos, leis, determinando a inclusão. Mas o que é essa inclusão? Porque até hoje eu não compreendo. Porque existem escolas que não têm preparo para a inclusão. “Ah, Helena, uma criança com Síndrome de Down não é igual à outra sem a síndrome?” Igual ela não é. Se for bem estimulada, se for bem-educada – porque a educação é importante pelas questões da disciplina, do certo e do errado, do não, o pode e o não pode – tudo bem. O profissional das escolas especiais já têm esse conhecimento, mas os professores das outras escolas, na maioria das vezes, seja pública ou particular, não têm.

 

BN: Como é que as famílias relatam isso para a senhora. Como as escolas lidam com isso?

 

HP: Tem mãe que diz: “doutora, a escola não tem nenhum ensinamento especial para a criança, o professor não está preparado para receber, entender as dificuldades". Porque é claro que as crianças têm dificuldades, é claro que elas não vão evoluir como uma criança que não tenha a Síndrome de Down, mas existe um potencial. Minha preocupação quanto a inclusão vai além das leis. É:  isso é automático? Tem criança que tem quadro grave de agressividade e aí a escola tem de ter preparo. Contar com um psicopedagogo, por exemplo, ajuda.

 

BN: Em Salvador, tem escolas que já trabalham de maneira adequada para os portadores de Síndrome de Down?

 

HP: São poucas, esse processo está ainda no início.

 

 

BN: Ultimamente, a mídia tem mostrado pessoas com Down em novelas, comerciais, programas de TV. Qual a sua avaliação desse aparecimento de portadores na mídia?

 

HP: Isso é excelente. O que a gente está fazendo aqui mesmo. Na televisão, no rádio, na hora em que você fala sobre uma coisa, a família vê que é também normal e começa a diminuir o problema do preconceito. As próprias escolas, os pais das crianças sem a Síndrome de Down, começam a aceitar também. E as famílias com filhos com Down começam a ver seu filho como um exemplo de mudança. 

 

BN: Até há pouco tempo os portadores de Síndrome de Down eram chamados de mongoloides. Há pessoas que ainda usam esses termos?

 

HP: Dizem que o primeiro relato sobre um grupo com Síndrome de Down se referia a essas pessoas como mongóis [da Mongólia, na Ásia] por conta do rosto redondo que lembra os orientais. Aí depois o termo ficou pejorativo e carregado de preconceitos. E mais: muitas mães ainda hoje ouvem: “ah, seu filho não vai ter capacidade, vai morrer”. Isso é um absurdo, é para ser processada uma profissional que diz uma coisa dessa. Porque o portador de Down tem a sobrevida igual à de qualquer pessoa e tem o direito à atenção e à assistência como qualquer pessoa.

 

BN: Um parêntese. Quem tematizou bem as dores e alegrias de conviver com alguém com Síndrome de Down foi o escritor Cristóvão Tezza, no livro “O Filho Eterno”. Ele tem um filho com Down e escolheu a ficção para falar sobre o assunto.

 

HP: Eu tenho esse livro. É lindo. Tem um filme também “Do Luto à Luta” (de Evaldo Mocarzel) que é magnífico.

 

 

BN: Pois bem. O avanço da medicina e das práticas de saúde trouxeram mais ganhos para o portador de Down?

 

HP: Antigamente qualquer livro sobre Síndrome de Down dizia o seguinte: “a Síndrome de Down tem sobrevida diminuída”. Por quê? Porque os portadores podem nascer com cardiopatia, problema no coração, além de outras más formações. Podem. Não é determinado. E se você não tem assistência, se não tem uma cirurgia cardíaca para fazer, fica complicado. Mas hoje em dia nós temos muita tecnologia, muitas terapias, então esse indivíduo vai ter uma sobrevida dentro do padrão normal como a gente. O que eles têm e isso ainda está sendo estudado é que a partir de uma determinada idade, aos 40, 50 anos, eles têm um risco maior de doenças como Alzheimer, quadro de demência – que é mais comum neles do que na população em geral – alguns casos de câncer, tipos de leucemia, mas é raro. Eu mesma só tive um paciente com leucemia.

 

BN: Pelo fato de ser portador de Síndrome de Down e necessitar de maior atenção, como é que se cuida do paciente sem fazer dele um coitado pela vida inteira?

 

HP: Tem gente que traz isso de dom. Já tem outros que protegem demais. Então, nessa condução, o médico, o psicopedagogo, o psicólogo, ajudam muito. Porque a família ouve esse profissional e evita lá na frente, na escola, como a gente fala, que “estraguem a criança”. Então, tem que educar, disciplinar, ensinar o certo e o errado. “Ah, ele insiste em fazer”. Agora, se ele insiste e você cede, ele vai fazer isso sempre. A criança com Síndrome de Down tem um desenvolvimento neurológico mais lento, até mesmo na percepção do certo e do errado. Então, tem de ensinar porque quando aprende, vai levar isso para a vida inteira.

 

BN: Como é que o mercado baiano tem se comportado no sentido de abrir vagas para pessoas com Down?

 

HP: A Apae tem o Cefap [Centro de Formação e Acompanhamento Profissional] que funciona na Cidade Baixa e treina pessoas com Síndrome de Down ou outras deficiências para aprender um determinado ofício. Tem também um trabalho de inclusão das pessoas nas empresas. Eles chegam a trabalhar em supermercados, lojas, shoppings, etc.

 

BN: E a vida social dos portadores, como é? 

 

HP: Olha, uns até casam. Encontram uma companheira, com Síndrome de Down ou não, e ficam juntos. Às vezes, eles não conseguem amadurecer a ponto de ser 100% independentes. Por isso que o processo de independência, desde pequenininho, tem que ser estimulado. É extremamente importante. Uns dizem: “ah, mas ele não aprendeu a ler”, mas ele sabe se vestir sozinho, ele sai na rua sozinho, ele sabe a diferença de dinheiro. Ele pode não ter a coisa formal da escola, mas pode ser uma pessoa muita mais feliz e capaz do que pessoas do nosso meio. No trabalho, em áreas de atendimento ao público, eles são muito bons porque são muito sociáveis.

 

 

BN: O fato de as mulheres engravidarem mais tarde pelas circunstâncias da vida moderna aumenta as chances de gerar um filho com a Síndrome de Down?

 

HP: Olha, eu gosto sempre de falar disso. A proporção é um [nascimento] para mil recém-nascidos. Não importa a cor da mãe, idade, nível social, nada. É tudo democrático no caso da maioria das desordens genéticas. Agora, com a idade, já se descobriu que, nós mulheres, como nossos óvulos já nascem com a gente pré-prontos esperando o dia que a gente menstrua, a partir da menarca [primeira menstruação], começa a ser liberado um por mês. Como esses óvulos estão pré-prontos, existe um risco maior desses óvulos envelhecerem com o tempo. Isso aumenta o risco com a idade da mulher a partir dos 35 anos. Nos 45 anos, por exemplo, esse risco é bem maior comparado a uma mulher de 18 anos. Mas eu tenho muitas pacientes com 20 anos de idade que têm filhos com Down. E tem outra coisa, “ah, nasceu assim porque é o último filho”. Não é por isso. É porque a mulher está mais velha e aumenta a chance de Síndrome de Down no filho. No entanto, eu tenho várias famílias em que o filho com Down é o primeiro e depois elas tiveram vários filhos sem a síndrome. Então, a idade materna é um dos fatores. Sobre a idade paterna, alguns estudos sugerem que pode aumentar o risco a partir dos 55 anos. Aí já é mais na frente. Agora, por que isso? Porque os homens não têm seus espermatozoides pré-prontos. A cada ejaculação, vocês produzem espermatozoides novos.