Dez coisas que eu gostaria de falar para pacientes com Lúpus

1- Quando eu estava no meu primeiro mês da residência em Clínica Médica, acompanhei uma paciente com Lúpus, muito bonita, guerreira e sorridente. Seu quadro se agravou subitamente e foi para UTI. Fui à capela do hospital e rezei para que Irmã Dulce operasse um milagre, pois ela não podia partir tão cedo. Infelizmente meu pedido não foi atendido e me lembro de quando abracei a filha dela que chorava muito. Ela tinha a mesma idade que eu quando perdi a minha mãe. Nunca vou me esquecer desse dia, pois a partir dele aflorou a minha vontade de escolher a Reumatologia para cuidar de pessoas com Lúpus.

 

2- Lúpus é a doença mais fascinante que já estudei na vida. Mas ela é tão absurdamente desafiadora, que, por mais conhecimento que eu tente acumular, continuam surgindo situações diferentes do que está descrito nos livros e artigos. Nesses casos, me sinto extremamente impotente e com a sensação de que nada sei.

 

3- Quando eu dou um diagnóstico de Lúpus, por mais tranquila e calma que eu pareça estar, por dentro estou lutando para não transparecer que também estou triste e preocupada com você. Eu preciso te dizer que tudo vai ficar bem, mas eu sei que dias difíceis virão. Principalmente se você é um (a) paciente do SUS, pois encontraremos algumas barreiras na sua assistência, que vão além da minha vontade.

 

4- Quando você me conta sobre suas dores e lutas diárias e eu digo “eu imagino como deve estar sendo difícil para você...” , na verdade, por mais que eu tente, eu nunca vou conseguir saber realmente o que você passa. Eu preciso que você confie em mim para continuar contando o que sente e que saiba que eu farei o máximo para te ajudar a encarar com coragem cada fase de atividade da doença.

 

5- Quando você me pergunta se Lúpus tem cura, eu preciso dizer que não. Eu não posso te prometer um tratamento mágico. Alguns médicos farão isso, às vezes você pode até gostar mais deles, mas eles estão mentindo para você. Dizer que não tem cura não quer dizer que deixarei de buscar incansavelmente pela remissão dos sintomas e por uma melhor qualidade de vida para você.

 

6- Eu também percebo as mudanças no seu corpo, por conta da doença e da necessidade do uso de corticóides nas fases ativas. Eu gostaria de ter outras opções, mas quando precisamos agir rápido não há outra saída. Eu sei como essas mudanças vão abalar sua autoestima, mas eu preciso dizer para não pensar nisso agora, mesmo sabendo que é inevitável.

 

7- Conversar com outras pessoas com Lúpus e ler relatos na internet é muito importante e vai te ajudar a lidar melhor com a doença. Mas nunca se esqueça que você é única (o), logo não deve comparar e achar que o que aconteceu com o outro irá acontecer com você. Ler sobre casos graves não vai te fazer bem, mas ler sobre estratégias de enfrentamento, sim!

 

8- Algumas vezes quando não consigo dormir pensando no seu caso, ou quando recebo uma mensagem ou ligação no feriado ou final de semana, eu penso que poderia ter escolhido outro trabalho para minha vida. Ou que poderia me envolver menos. Não é sua culpa, mas ser sua médica pode ser emocionalmente desgastante para mim em alguns momentos. Existirão dias em que não vou estar bem e posso ser mais seca ou impaciente. Te peço desculpas por esses dias.

 

9- Você precisa ser protagonista da sua história! Não seja dependente de mim ou de ninguém. Não espere ouvir uma bronca minha para começar a se cuidar. Além dos remédios, você precisa de coragem e resiliência para enfrentar o Lúpus. Isso eu não posso receitar, está dentro de você.

 

10- Por último, você já sabe: cuidado com o sol, use protetor solar, não esqueça de tomar os remédios e compartilhe comigo se quiser engravidar e vamos encontrar juntas o momento certo.

 

Obrigada por confiar em mim!

 

* Ana Luisa Pedreira é médica reumatologista e professora universitária

 

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