doenca autoimune

Ícone do tênis mundial e dona de nove títulos de Grand Slam, Monica Seles revelou, nesta terça-feira (12), que enfrenta uma batalha contra a miastenia gravis, doença autoimune rara e sem cura que compromete a comunicação entre nervos e músculos. O diagnóstico foi feito há três anos, mas os primeiros sintomas surgiram dois anos antes. Veja o anúncio: 

 

 

 

 

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Segundo a ex-tenista, a decisão de tornar o caso público foi motivada pela intenção de aumentar a conscientização sobre a condição, especialmente às vésperas do US Open, que começa na próxima segunda-feira (18). Entre os sintomas mais comuns da miastenia gravis estão a fraqueza muscular e impactos em diversas partes do corpo, o que tem afetado seu dia a dia.

“Eu estava jogando com algumas crianças ou familiares e perdia as bola. Eu pensava: ‘É, vejo duas bolas’. Esses são obviamente sintomas que você não pode ignorar. Levei um bom tempo para realmente assimular e falar abertamente sobre isso, porque é uma questão difícil. Isso afeta bastante o meu dia a dia”, relatou Seles, acrescentando que até tarefas simples, como secar o cabelo, se tornaram desafiadoras.

Sem cura disponível no momento, o tratamento da ex-atleta é paliativo, com o objetivo de minimizar os efeitos da doença.

Seles construiu uma das carreiras mais impressionantes do esporte. Até os 19 anos, já havia conquistado oito títulos de Grand Slam, sendo o primeiro aos 16, em Roland Garros, em 1990. Sua trajetória, no entanto, sofreu um duro golpe em 1993, quando foi esfaqueada nas costas por um torcedor durante uma partida em Hamburgo, na Alemanha. Após se afastar temporariamente das quadras, conquistou apenas mais um Slam — o Australian Open de 1996.

A última partida profissional da sérvia ocorreu em 2003. No total, foram 53 títulos e 178 semanas no topo do ranking mundial, consolidando seu nome entre as maiores tenistas da história.

Cinco anos depois de escrever uma obra sobre apocalipse zumbi ambientada na cidade onde mora, Feira de Santana, e inspirada nas vivências durante o curso de Direito, o soteropolitano Flavio Fernandes, de 34 anos, publicou recentemente seu terceiro livro, “Contos de Awnya: Ravel”, que integra a série de fantasia medieval e narra a saga de um mago cujos poderes podem levar à própria morte. 

Como na estreia literária, a nova publicação também foi pautada em uma experiência pessoal: a descoberta de uma doença autoimune, a policondrite recidivante. “Cada obra, querendo ou não, sai um pedacinho da gente. Então, esse mesmo de apocalipse zumbi, você pode pensar ‘nossa, o que tem a ver com a realidade?’, mas ele foi escrito no momento que eu fazia faculdade na UEFS, então, teve inspiração na minha vivência de universidade, conflitos. O segundo já não foi tão conectado à minha realidade atual, já o Ravel, teve uma inspiração mais forte”, explica o baiano, que decidiu abandonar a carreira jurídica e se dedicar mais à literatura, conciliando a escrita com uma carga menor de trabalho em um banco para complementar a renda familiar. 

O diagnóstico da policondrite veio em 2018, depois de um largo caminho de incertezas e medos que serviram como reflexão, compartilhada agora de forma lúdica através da literatura. “Foi uma experiência bem traumática, porque é uma doença rara, no começo questionavam muito se era chikungunya, dengue, porque atacava as articulações, eu andava curvado, ia e voltava de médico e ninguém sabia o que era, não melhorava. Até que eu me internei no São Rafael e aí descobriram que é a policondrite e iniciei o tratamento”, conta Flavio, que classificou como “desesperadora” a experiência de buscar ajuda médica e não ter respostas. “É de entrar em pânico, foi quase um mês sem saber o que era, com dores”, lembra. 

Flavio durante lançamento de seu primeiro livro, "Sangue Entre os Dedos" | Foto: Divulgação

Depois de um ano com a doença, o escritor aprendeu a lidar com ela e percebeu que as crises estavam muito vinculadas ao seu estado emocional. “Se eu não estou bem, estou estressado, estou ruim, ela ataca. Isso me fez ter um estalo, pensando em como nossa cabeça pode fazer tão bem, mas tão mal pra gente. Pode nos puxar tão pra baixo e nos causar um problema tão grave. Então eu pensei: ‘quem é o personagem da fantasia que usa bastante a mente?’. O mago! Aí eu comecei a trabalhar nisso e aí discorri na história. E qual é o problema dele? Magia, que é a sua maior habilidade”, detalha o baiano, sobre o processo de composição do protagonista de seu novo livro. “A história de Ravel é justamente uma jornada de autoconhecimento, é ele entender porque a magia, que é algo que faz tão bem a ele, estava lhe prejudicando”, resume o autor, que busca sensibilizar o público a perceber que o poder da mente tanto é capaz de operar coisas positivas, quanto causar a autodestruição. “Nestes anos com a doença autoimune eu percebi como ela está ligada ao estado psíquico, se você está nervoso ela ataca. E isso pode influenciar direto a mim por ter a doença autoimune, mas pra quem não tem, também tem um reflexo”, pontua.

O autor conta que a narrativa foi construída com base no artifício literário chamado de “ticking clock”, no qual o enredo se desenrola contra o relógio, que, no caso do mago, corre para a morte. “Os sintomas dele vão piorando, e aí o leitor fica sem saber se ele vai morrer, se não vai”, explica Flavio, revelando que a saga de Ravel segue a mesma cronologia das manifestações clínicas de sua doença. “Ele começa o livro com uns sintomas de articulações, depois vão evoluindo para dores na traquéia, dores no esterno, que podem chegar ao coração, inutilizar uma válvula e ele morrer”, detalha o escritor baiano, lembrando que tais fenômenos são reais e podem acontecer na policondrite. “Os sintomas físicos e os medos de Ravel são os mesmos meus”, declara. 

Assim como o próprio Flavio, o protagonista desta aventura medieval se vê refém dos poderes da mente, e, em meio à crise, descobre uma possível solução para sua condição. No caminho para o vencer a morte, entretanto, o talentoso mago se depara com muita ação, magia, criaturas míticas e cenários que vão desde florestas, passando por um vasto oceano, até um deserto de areias escaldantes.

PRÓXIMO TRABALHO
Enquanto as dores físicas e emocionais impulsionaram a escrita de “Ravel”, o próximo livro de Flavio Fernandes será inspirado na paternidade. Pai de Arthur, de dois anos, o autor baiano conta que pretende explorar o tema família em sua nova obra, dentro da saga medieval “Contos de Awnya”. “Eu vou continuar trabalhando muito com a cabeça, mas dessa vez eu quero falar sobre família, sobre a valorização de quem está perto da gente, que a gente ama e acaba não dizendo. A gente acaba dizendo que ama pra uma pessoa mais distante, mas pra quem está do lado da gente a gente não fala. Então, o próximo tema vai ser em fantasia, mas com esse tema”, conta.

Diagnosticado em 2018 como portador de policondrite recidivante – doença autoimune que provoca a inflamação das cartilagens -, o escritor baiano Flavio A. S. Fernandes decidiu recorrer à literatura para lidar com sua realidade. 

Inspirado em seu drama pessoal, ele lança “Contos de Awnya: RAVEL”, livro que alia o gosto pela escrita e a paixão pelo universo de magos, elfos, feiticeiros e outras criaturas mágicas. 

A obra de fantasia medieval, que pode ser classificada também como uma autobiografia ficcional, conta a história de um mago talentoso chamado Rave, quel tem a magia como sua aliada, mas também como maior inimiga. 

O protagonista sofre de uma espécie de “alergia” aos poderes mágicos e, todas as vezes que a utiliza, sente as consequências ruins dessa “intolerância”. “As dores que o personagem sente são sintomas da Policondrite Recidivante e o medo dele era também o meu medo quando precisei encarar a doença”, admite Flavio.

Assim como o autor do livro, o grande desejo do protagonista é encontrar a cura. Na trama, o mago entra em uma jornada de autoconhecimento e desafios que o colocam em um caminho que pode ser fatal. 

Segundo o baiano, a obra “é sobre confiar em si mesmo e em seu destino, mas acima de tudo, trata do peso gerado por traumas que nos afetam, em uma proporção que, por vezes, não somos capazes de enxergar”.