sindrome de down

O Governo do Estado da Bahia, ganhou a medalha de prata no Prêmio Lusófonos da Criatividade, um festival internacional sediado em Portugal e também o único mundialmente dedicado exclusivamente a premiar, homenagear e debater os mercados publicitários e de comunicação dos países de língua oficial portuguesa. O resultado foi divulgado nesta quarta (10). 

Governo da Bahia é premiado em festival internacional com trabalho em homenagem aos portadores da Síndrome de Down

???? Reprodução: Gov/BA pic.twitter.com/Hy3VxljhaN

— Bahia Notícias (@BahiaNoticias) April 10, 2024

O trabalho premiado foi um VT, produzido em homenagem ao dia internacional da Síndrome de Down. No vídeo, o jovem Rodrigo reage e se emociona ao assistir o trabalho realizado pelo governo, mostrando a inclusão dos jovens que convivem com a alteração genética na rede estadual de ensino. 

Segundo a publicação do Governo, “a reação ao filme só demonstra que na Bahia o respeito às diferenças e às pessoas é o que faz a gente seguir em frente. Essa iniciativa reflete o compromisso do Governo da Bahia em seguir investindo em ações que fortalecem a inclusão e que garantem um futuro com mais igualdade e oportunidade para toda a nossa gente”, concluiu.

Baianas e baianos com Transtorno do Espectro Autista (TEA), síndrome de Down e outras neurodivergências, agora têm direito a laudos e perícias médicas com prazo de validade indeterminado. É o chamado ‘Laudo Permanente’, que põe fim à exigência por renovação do atestado médico constante para a condição de saúde dessas pessoas, a fim de que elas tivessem acesso a terapias e benefícios como a gratuidade no transporte público. Essa nova legislação passou a vigorar no último sábado (6), após o governador Jerônimo Rodrigues sancionar a Lei Estadual que regulamenta o direito, de autoria do deputado estadual Vitor Azevedo (PL). 

A sanção se deu em um ato na Escola Estadual de Saúde Pública, em meio à entrega de um pacote de muitas ações do Governo do Estado em favor das pessoas com deficiência. O governador sancionou, também, Leis que asseguram gratuidade em transportes intermunicipais ao segmento; e meia-entrada em eventos culturais, artísticos e desportivos realizados na Bahia às pessoas com TEA e seu acompanhante. O pacote do Governo anunciado sábado contempla, ainda, diversas ações das áreas de Saúde, Educação, Assistência e Desenvolvimento Social, estabelecendo um novo marco para a inclusão social desse grupo populacional.

"A lei que estabelece prazo indeterminado para os laudos referentes à síndrome de down, transtorno do espectro autista e outras deficiências é um avanço em termos de desburocratização dos processos e garantia dos direitos das pessoas neurodivergentes e suas famílias. É absurdo pensar que uma pessoa tenha que se submeter sucessivamente a apreciações médicas para atestar condições neurológicas e de saúde que são permanentes. A lei sancionada pelo governador Jerônimo Rodrigues institui um novo momento para o cotidiano das pessoas com down, TEA e outras neurodivergências. A simplificação deste processo soma-se às outras iniciativas de maior efetividade ao direito deste segmento", afirma o secretário de Justiça e Direitos Humanos, Felipe Freitas.

LAUDO PERMANENTE

Conforme a Lei, têm direito ao Laudo com prazo indeterminado as pessoas com deficiência perene. Ou seja, aquelas que têm impedimento permanente de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. As requisições médicas para o tratamento ou acompanhamento das enfermidades permanentes também terão prazo de validade indeterminado. Ambos, laudos e requisições, serão válidos para todos os fins legais.

O ‘Laudo Permanente’ emitido por médico especialista, da rede pública ou privada, deve conter o nome completo do paciente; número da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID); e da Classificação Internacional de Funcionalidade, Capacidade e Saúde (CIF); carimbo; data da emissão; e o número de registro no Conselho Profissional competente.

COMITÊ ESTADUAL

Os anúncios são parte de um conjunto de ações intersetoriais do Governo do Estado, articulado pelo Comitê Gestor Estadual de Políticas de Inclusão das Pessoas com Deficiência (CGEPD). Coordenado pela SJDH, através da Superintendência dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Sudef), o CGEPD reúne diversas secretarias para o planejamento, elaboração e execução de políticas públicas voltadas ao segmento.

Os eixos de trabalho, conforme a atuação de cada órgão do Comitê, contemplam as áreas de emprego, renda e esporte; cultura; direitos humanos; segurança pública; saúde; educação; entre outras. Os eixos foram construídos a partir de escutas da sociedade, realizadas no Plano Plurianual Participativo (PPA Participativo); nas Conferências Territoriais da Pessoa com Deficiência; e na análise do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência “Viver sem Limite 2”. 

O governador Jerônimo Rodrigues sancionou, neste sábado (06), uma nova legislação estadual que torna permanentes os laudos para autismo e Síndrome de Down. Até então, as famílias sofriam com a exigência de renovar os laudos médicos constantemente, em muitos casos, a cada três meses, para terem acesso a terapias e benefícios diversos, a exemplo da gratuidade no transporte público. 

A lei, de autoria do deputado estadual Vitor Azevedo (PL), aprovada em dezembro de 2023 pela Assembleia Legislativa da Bahia (AL-BA), entra em vigor ainda neste sábado (06).

"A nova legislação busca diminuir a sobrecarga desnecessária sobre os familiares e responsáveis pelos cuidados de indivíduos no espectro autista e com Síndrome de Down, no que consiste a renovação periódica do laudo médico, uma vez feito o diagnóstico da condição. O processo de avaliação é cansativo, caro e costuma gerar elevada ansiedade nos autistas e pessoas com Síndrome de Down”, explicou Vitor Azevedo. 

A assistente social Márcia Thais Melo, de 47 anos, conhece bem as dificuldades impostas pela exigência da renovação do laudo do filho Téo Almeida, de apenas 5 anos e que tem o espectro autista. “Os planos de saúde criam barreiras para os tratamentos terapêuticos e exigem a renovação do laudo a cada três meses para realizarem os atendimentos. Já entrei na Justiça diversas vezes. Sofremos muito com isso, de modo que essa nova lei é um avanço”, afirma. 

Nesta segunda-feira (25), a Seleção Brasileira de Futsal Down conquistou o tricampeonato mundial da categoria e bateu a Turquia pelo placar de 7 a 4, finalizando a competição invicta e com 100% de aproveitamento. Ednaldo Rodrigues, presidente da Confederação Brasileira de Futebol (CBF), parabenizou a conquista da equipe.

"Gostaria de parabenizar cada atleta e todos os integrantes da delegação brasileira pela emocionante vitória na final do Mundial de Futsal Down. Todos já nos orgulhavam por tamanha dedicação e amor ao futebol. A conquista do tricampeonato mundial é mais uma felicidade para fechar esse ciclo com uma bela festa" celebrou Ednaldo.

Cleiton Monteiro foi o técnico que esteve à frente da Seleção no comando da equipe na competição. O treinador valorizou a parceria com a CBF e destacou a sua importância na conquista do tricampeonato.

"Gostaria de parabenizar cada atleta e todos os integrantes da delegação brasileira pela emocionante vitória na final do Mundial de Futsal Down. Todos já nos orgulhavam por tamanha dedicação e amor ao futebol. A conquista do tricampeonato mundial é mais uma felicidade para fechar esse ciclo com uma bela festa", agradeceu Cleiton.

Foto: Marcos Ribolli / CBF

A CBF investiu mais de R$ 400 mil reais na equipe de Futsal Down, por meio dos fundos CBF Transforma e FIFA Fowar, garantindo toda a estrutura necessária para assegurar passagens aéreas internacionais, seguros de viagem, alimentação para a delegação, transporte, uniformes e treinamento. 

O Brasil venceu a Turquia no jogo em que se sacramentou como tricampeão mundial. No primeiro tempo a equipe começou em desvantagem, mas soube superar as adversidades e finalizou o placar com sete gols, um de Júlio e seis de renato Gregório. 

"Fizemos a nossa preparação voltada para essa competição, com a pré-temporada em Campos do Jordão, na altitude, para que os atletas pudessem ter a melhor adaptação. Além disso, enfrentamos grandes seleções, passamos duas vezes pela Itália, um dos grandes adversários. Agora é pensar na Copa América", revelou Cleiton Monteiro.

Além da conquista do torneio mundial, o jogador Renato Gregório se sacramentou como o artilheiro do Brasil, somando 29 gols. 

O Centro de Acolhimento à Pessoa com Deficiência João Paulo II (CAPD), um dos núcleos das Obras Sociais Irmã Dulce (OSID), em parceria com a Secretaria Municipal de Cultura e Turismo (Secult) promoveu uma ação especial para pacientes, em prol do Dia Internacional da Síndrome de Down. A iniciativa reuniu 18 pessoas portadoras da síndrome que fizeram um passeio pelo Centro Histórico, no Bondinho Baiano, na última quinta-feira (21). 

O CAPD abriga 69 pessoas com diferentes deficiências e que estão em estado de abandono familiar. Algumas delas puderam desfrutar de um roteiro especial que saiu do Elevador Lacerda, subiu para uma volta no Pelourinho, seguiram pela Avenida Sete de Setembro até o fim, desembarcando no Espaço Carybé de Artes, no Porto da Barra. Lá puderam desfrutar de atividades lúdicas e apreciar as obras do argentino mais baiano das artes plásticas.

O foco da assistência prestada no Centro é que, através de atividades internas e externas, eles possam vivenciar experiências que fomentem o desenvolvimento cognitivo e sociocultural. Dessa forma, o Bondinho Baiano levou o grupo a um passeio pensado especialmente para ele, desde a escolha do trajeto, regado a muita música, até o atendimento no Espaço Carybé das Artes, fazendo com que se sentissem em uma verdadeira pintura do artista.

"Muita alegria porque o nosso bondinho pode levar essas pessoas com síndrome de Down nesse dia tão especial, em parceria com as Obras Sociais Irmã Dulce. Eles tiveram a oportunidade de curtir essa experiência tão especial, além de passar por um circuito diferenciado e inclusivo.  Foi muito bom dar alegria para essas pessoas", afirmou o diretor de Turismo da Secult, Gegê Magalhães.

Com muitas cores, música e diversidade, o Fuzuê, deste sábado (03), no circuito Tapajós, recebeu centenas de pessoas para curtir o pré-carnaval de Salvador. Entre os foliões, estava um grupo de familiares e crianças com Síndrome de Down, acompanhando o desfile dos profissionais e ativistas da Associação Baiana de Down, Ser Down. “Estamos saindo para comemorar e celebrar a diversidade.” 

A representante do bloco, Lívia, detalha a importância da luta pela inclusão das crianças e jovens com Síndrome de Down. “E estamos juntos aqui, com todos do Fuzuê, estamos de bloco em bloco, de conjunto em conjunto, para que a gente possa estar presente e a turma toda possa mostrar que lazer, festa, carnaval é um direito de todos.”

Juntamente com a saída do bloco, as famílias também ficaram para se divertir em meio a festa no circuito Ondina-Barra. Daniela expressou sua felicidade: “Eu gosto muito, desde pequena, eu estou muito feliz, [é a minha] primeira vez [no Fuzuê]”. Álvaro, por sua vez definiu: “Carnaval de amor, de paixão, de respeito”

Uma menina de 10 anos, com síndrome de Down, teria sido discriminada e impedida de brincar no espaço infantil de um shopping do Distrito Federal, no Lago Norte, no último domingo (16). Segundo o Metrópoles (parceiro do Bahia Notícias), o episódio ganhou repercussão na imprensa depois que a mãe da criança, Melina Sales dos Santos, de 43 anos, denunciou o fato nas redes sociais.

Melina, que é presidente da Associação DFDown, conta que a filha estava animada com as férias, então elas resolveram ir ao shopping tomar um sorvete e, ao chegar no local, se depararam com a atração e resolveram brincar, como de costume.

“Habituada a frequentar esse tipo de brinquedo, quando viu me pediu para brincar. Estava aguardando uma amiga que está com a mãe hospitalizada para nos encontrar e achei que seria uma boa oportunidade para ela brincar e conversar com mais tranquilidade com essa amiga, mas ao chegar na entrada a moça olhou para minha filha e sem fazer qualquer pergunta sobre a autonomia dela, disse que ela não poderia entrar sem responsável ao lado”, denunciou a mãe.

De acordo com Melina, a atração aceita receber crianças a partir de 5 anos desacompanhadas, mas crianças com deficiência, mesmo com total autonomia, é exigido a presença de um responsável. “Argumentei diversas vezes, inclusive citando a lei brasileira da inclusão. A atendente foi extremamente hostil e disse que se eu tivesse um problema com isso, que acionasse o SAC”, acrescenta.

Ainda segundo a presidente da DFDown, a família já enfrentou problemas semelhantes em outros shoppings no DF. “vamos registrar um boletim de ocorrência por discriminação à pessoa com deficiência. O que a gente espera é que desse caso infeliz saia algum aprendizado para que esse tipo de situação não se repita mais. Não se pode partir do pressuposto de incapacidade quando se trata de uma pessoa com deficiência”, finaliza.

Assista o vídeo:

Criança com síndrome de Down é impedida de usar brinquedo em shopping do Distrito Federal

Saiba mais ?? https://t.co/dkzC2AtAzz pic.twitter.com/Svb8KQhfOL

— Bahia Notícias (@BahiaNoticias) July 18, 2023

O deputado estadual Vitor Azevedo (PL) apresentou, na Assembleia Legislativa da Bahia (AL-BA), um projeto de lei que estabelece um prazo de validade indeterminado para todos os laudos e perícias médicas que atestam o transtorno do espectro autista (TEA) e a síndrome de Down na Bahia.

Atualmente, o prazo de um laudo médico que atesta autismo ou síndrome de Down varia entre 80 e 180 dias, causando problemas para os diagnosticados e seus responsáveis, que precisam sempre ficar atualizando o atestado de uma condição que é considerada permanente pela ciência.

“Visto que são síndromes de caráter permanente, é injustificável e desarrazoado a emissão de laudos com validade determinada ou qualquer exigência de laudos atuais para a comprovação destes transtornos”, justificou Vitor Azevedo.

De acordo com Azevedo, o projeto de lei visa simplificar e atenuar o excesso de burocracia nos procedimentos, que acaba submetendo pessoas diagnosticadas com TEA ou com síndrome de Down a um excesso de exames para a emissão de laudos periciais.

“Isto gera muitos desgastes emocionais tanto para pacientes diagnosticados quanto para seus familiares”, disse o deputado do PL.

O projeto de lei elaborado por Vitor Azevedo é inspirado no texto legal aprovado no dia 30 de março pela Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp). A lei, de autoria do deputado paulista Paulo Corrêa Jr. (PSD), foi sancionada e promulgada pelo governador Tarcísio de Freitas (Republicanos) no último dia 10 de abril.

"É algo de extrema importância para os autistas e seus familiares que, até então, precisavam renovar esses laudos a cada seis meses. O espectro acompanha a pessoa pela vida toda, então, a lei leva maior conforto e facilidade à comunidade autista", justificou o parlamentar paulista do PSD.

A partir do momento que for pautado na AL-BA, o projeto não deve enfrentar resistência dos parlamentares.

O Dia Internacional da Síndrome de Down não passará despercebido em Salvador. No domingo (20), na data comemorativa, haverá um super encontro promovido pela Associação Unidos pelo Amor e Mães de crianças e jovens com Síndrome de Down. O evento acontecerá às 10h, no Farol da Barra.

A presidente da Associação, Dira Ramos, convida o público para participar da ação, que visa chamar atenção sobre a inclusão dessa população nos mais diversos campos da sociedade civil.

"Ter o apoio e visibilidade sobre a causa é de extrema importância, não somente por implementação de políticas públicas, mas também para aguçar a sensibilidade da necessidade de acolher pessoas com Down. A promoção desses eventos aproxima quem já convive com a síndrome e quem desconhece para poder trocar conhecimento e experiência, precisamos cada vez mais agregar a marcha rumo a todos os para o público com síndrome de Down", explica.

A data comemorativa terá mais um feito para celebrar, já que a partir desse ano, 20 de março ficará também com o registro do dia de Reconhecimento Nacional da Síndrome de Down após a sanção da Lei 14.306/21, que entrou em vigor no último dia 4 de março.

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A youtuber baiana Cailana Eduarda Bauer Lemos, 26, que tem Síndrome de Down, ganhou uma personagem no desenho animado Turma da Mônica. Segundo a repórter Juliana Barbosa, do site Metrópoles, a homenagem faz parte do projeto Dona da Rua da História, idealizado por Maurício de Sousa.

Na animação, Cacai Bauer, como também é conhecida, é representada pela criativa e animada Tati. Natural de Salvador, a influencer é considerada a primeira youtuber com Síndrome de Down do Brasil. 

Em seu canal oficial criado em 2016, ela é ativista da causa e mostra através de temas como moda, maquiagem e skincare, que pessoas com Síndrome de Down e deficientes precisam de oportunidades. 

Vale lembrar que a homenagem, feita pelo projeto em parceria com a ONU Mulheres, surge em uma data comemorativa. No dia 21 de março foi celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. 

O Donas de Rua da História, através de uma exposição, também homenageou outras mulheres com Síndrome de Down, entre elas, a professora potiguar Débora Seabra e a atriz Tathi Piancastelli.