ossos de vidro

O jovem Davi Luca Casaes Silva, de 15 anos, faleceu nesta terça-feira (13) em Feira de Santana. O adolescente foi sepultado nesta quarta-feira (14) no cemitério São João Batista, no bairro Mangabeira.

Segundo o Acorda Cidade, parceiro do Bahia Notícias, o jovem tinha sido diagnosticado com osteogênese imperfeita, conhecida como ossos de vidro (doença rara caracterizada pela fragilidade óssea). No entanto, não há informações sobre a causa do óbito.

O Colégio Gênesis, onde Davi estudava, publicou nas redes sociais, uma nota de falecimento. Devido ao acontecimento, as aulas do turno matutino desta quarta foram suspensas.

“Neste momento de profunda dor, unimo-nos em oração e apoio aos familiares e amigos de Davi Luca. Que encontrem conforto e força para atravessar esse momento tão difícil.” Em 2015, o adolescente, ainda uma criança de cinco anos, recebeu uma recebeu uma cadeira adaptada da prefeitura de Feira de Santana. 

Uma criança de 3 anos, moradora de Camaçari, conseguiu realizar cirurgia para conter deformidades e fraturas resultantes da osteogênese imperfeita, conhecida popularmente como “doença dos ossos de vidro”, após intervenção jurídica da Defensoria Pública da Bahia (DP-BA). O menino foi o primeiro, no estado, a fazer um procedimento desse tipo, via Sistema Único de Saúde (SUS).

A operação cirúrgica, realizada no Hospital Ortopédico, em Salvador, incluiu a colocação de hastes de titânio no fêmur, permitindo sustentação, proteção, movimentação e estruturação óssea.

A doença é genética e causa deficiência crônica na produção de colágeno, que resulta em ossos muito frágeis. Em função da enfermidade, o garoto não anda nem frequenta a escola. “Nossa expectativa é de que ele possa ter uma vida o mais próximo possível do normal, se socializar, ir à escola, parquinhos, como qualquer outra criança. Queremos possibilitar que ele ande. Até hoje, meu filho nunca andou”, explicou a mãe, Gisele Lopes.

Ela reforça que apesar dessa primeira vitória, a luta não acabou. “Daqui há três meses, faremos mais uma cirurgia, agora para colocação de hastes telescopadas nas tíbias. Além disso, há um longo período de reabilitação, com muitas sessões de fisioterapia”, contou.

A ação ajuizada pela DP-BA cobrou do poder público o tratamento completo. “Quando entramos com uma ação desse tipo, o ideal é pedir, não apenas, uma cirurgia, mas qualquer intervenção que eventualmente seja necessária. Nosso trabalho é garantir a integralidade da saúde do paciente”, afirmou o defensor público do caso, João Tibau.

A mãe do menino, que recebeu o diagnóstico quando ele tinha 10 meses de vida, relembra as dificuldades encontradas. “Antes de procurar a Defensoria, pensei que meu filho nunca fosse ter a oportunidade de colocar as hastes e andar. Ouvia de outras mães que o tratamento era caro e que o SUS não cobria. Não foi fácil nem rápido. Mas conseguimos. Sou muito grata”, comemorou.

O menino está, agora, em fase de recuperação da primeira cirurgia. A previsão é que após a segunda intervenção, nas tíbias, ele comece as sessões de fisioterapia. Esse processo pode durar até mais de um ano.