doenca rara

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou a importação e o uso de uma medicação experimental para o tratamento do piloto e youtuber Lito Sousa, diagnosticado com Doença de Creutzfeldt-Jakob. A informação foi confirmada pela família via redes sociais.

Segundo a esposa de Lito, Mila Seidl, a expectativa é que a medicação chegue ao Brasil entre sete e nove dias a contar da última sexta-feira (4). “O impossível está virando realidade! Estamos prontos para receber o tratamento”, comemorou Mila no post, destacando que não houve regalias no processo.

“Vi algumas pessoas dizendo que a Anvisa abriu uma exceção rara. Não foi. Isso é um regulamento, está previsto em lei. Alguns países adotam o uso compassivo de medicação e aí você tem um trâmite legal que precisa ser cumprido. Não é algo que foi feito excepcionalmente para o Lito”, explicou a esposa do youtuber.

Mila lembrou que qualquer pessoa em situação similar pode pleitear o mesmo tipo de autorização. “Cabe à Anvisa analisar, deferir ou indeferir. A gente apresentou bastante documentação. [O processo] estava bem robusto”, completou, a citar documentos enviados pela farmacêutica e exames diversos.

“Uma das nossas missões é mostrar o caminho que famílias que passam por isso – por doenças raras, não necessariamente a nossa, mas outras – podem seguir para conseguir o uso experimental de medicamentos, a importação, a entrada em estudos”, destacou a esposa de Lito.

Ainda segundo Mila, houve um entendimento, por parte do governo brasileiro, incluindo o Ministério da Saúde e a própria Anvisa, bem como da Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora de medicamentos dos Estados Unidos, sobre a urgência e a celeridade da causa de Lito.

“Mesmo assim, sendo muito sincera, foi muito angustiante porque esse fluxo mais rápido levou cerca de uma semana e, em uma semana, a gente perdeu algumas coisas”, disse, ao se referir ao quadro do marido. “Mas eu entendo. Eles têm que estar calçados de que estão fazendo a coisa certa. Não podem canetar, precisam apreciar.”

A DOENÇA

A comunidade científica tem, até o momento, mais perguntas e hipóteses do que certezas absolutas a respeito da Doença de Creutzfeldt-Jakob. A condição é rara, com menos de 100 casos suspeitos registrados por ano no Brasil.

A doença se instala quando formas anormais de uma proteína produzida dentro das células cerebrais, os príons, passam a se acumular, comprometendo o funcionamento do órgão. O quadro progride rapidamente com desfecho fatal.

A influenciadora e ex-BBB Viih Tube se emocionou em um vídeo aos seguidores ao desabafar sobre a internação de seu segundo filho, Ravi, fruto de seu relacionamento com o ex-BBB Eliezer. O bebê está há mais de 15 dias em tratamento na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital em São Paulo. 

Viih Tube não conseguiu conter as lágrimas ao falar sobre os desafios que a família tem enfrentado nesse momento tão delicado. "Tenho vivido momentos de muita dor e aprendizado. Nunca imaginei passar por algo assim, mas vejo o quanto meu filho é forte e luta todos os dias. Isso nos dá força também", disse em uma sequência de stories publicada no Instagram.

A influenciadora ressaltou a importância de manter a fé e a união durante esse período de incertezas. Viih também aproveitou para agradecer as inúmeras mensagens de apoio que tem recebido: "A energia e as orações que vocês mandam têm nos ajudado muito. Sou muito grata por cada palavra de carinho e incentivo".

Confira o vídeo:

Viih Tube fala emocionada sobre os desafios de ter um filho na UTI

?????: Reprodução / Redes Sociais pic.twitter.com/PUgHGnQB1P

— Bahia Notícias (@BahiaNoticias) December 8, 2024

Embora ainda não haja previsão de alta para Ravi, a equipe médica está otimista com os sinais de melhora apresentados pelo bebê. Ele já começou a ganhar peso e será submetido a novas etapas do tratamento nos próximos dias.

Com o apoio do marido, Eliezer, Viih Tube disse que está se mantendo forte para acompanhar de perto cada detalhe da recuperação do filho. "A gente está aprendendo muito sobre o valor das pequenas vitórias. É uma lição de força e resiliência que jamais esqueceremos", completou.

Mais cedo, o ex-BBB Eliezer desabafou nas redes sociais sobre a saúde do filho mais novo. Segundo ele, o bebê está em jejum há muitos dias devido a uma hemorragia causada por uma inflamação. Entretanto, ainda não há um diagnóstico fechado para a doença de Ravi.