CRIANÇAS BAIANAS SEM REMÉDIO PARA TRATAMENTO

Há quase três semanas, oito crianças baianas portadoras de mucopolissacaridose (MPS) – uma doença genética rara e degenerativa – foram obrigadas a interromper o tratamento semanal gratuito oferecido pelo Sistema Único de Saúde por falta de medicamento. Estas crianças representam o drama de mais de 6% da população brasileira acometida por doenças raras, negligenciadas pelas políticas públicas de saúde, pelo ensino da medicina e pela própria sociedade. Como se não bastasse o doloroso processo diagnóstico, alguns portadores de doenças raras ainda sofrem na busca por um tratamento gratuito, assegurado pela Lei nº 11.185, de 2005. Mas na prática, a medicação só é conquistada após ação judicial. Este foi o caso da baiana Adriana Brenha, cujo filho foi diagnosticado com mucopolissacaridose (MPS) em 2004, mas só iniciou o tratamento quatro anos depois. “Entrei com uma ação no Ministério Público mas não obtive resultado. Tive que contratar um advogado para garantir o tratamento”, conta ela. O filho, hoje com 8 anos, está entre as oito crianças portadoras do tipo II da doença que estão sem medicação. Como justificativa, a Secretaria de Saúde do Estado (Sesab) – responsável pela compra e pelo repasse das drogas ao Hospital das Clínicas – informou que entre 2007 e 2009 foram gastos mais de R$ 16 milhões com os medicamentos para cada um dos tipos de MPS. Para se ter ideia do dispêndio, para a compra de todos os remédios considerados básicos na Bahia foram gastos R$ 25 milhões em 2009. Informações do Jornal A Tarde.