Mulheres são 92% das cuidadoras de autistas, diz pesquisa

A pesquisa Mapa Autismo Brasil revela que a sobrecarga dos cuidados com autistas recai sobre as mães, realidade vivida por Patrícia Barbosa após o filho perder acesso a terapias.
 

O Mapa Autismo Brasil reuniu respostas de mais de 23 mil pessoas para traçar um panorama sobre o transtorno no país. O estudo online e voluntário, divulgado nessa quinta (9), aponta que 95,9% dos responsáveis por autistas são pais ou mães, sendo 92,4% mulheres.
 

A perda de renda afeta grande parte das cuidadoras, que deixam o mercado de trabalho. Cerca de 30,5% dos responsáveis declararam estar desempregados ou sem renda, enquanto o restante se divide no mercado formal, principalmente como servidores públicos e com carteira assinada.
 

Patrícia Aparecida Barbosa, 36, deixou o trabalho para se dedicar ao filho João Pablo, 14, autista não verbal com nível 3 de suporte. Separada há dez anos, ela conta com o atual companheiro para algumas tarefas, mas assume o peso principal.
 

"Eu não vivo, eu sobrevivo. Um dia de cada vez. Eu sinto que me perdi e nunca mais me encontrei", relata Patrícia.
 

O adolescente perdeu o acompanhamento na Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) de Sete Lagoas em 2023 por causa do limite de idade de 12 anos. A mãe tentou a escola regular e buscou o Caps (Centro de Atenção Psicossocial) e o centro de referência municipal, mas o jovem não foi acolhido.
 

A falta de atendimento agravou o quadro do adolescente, que apresenta regressão, automutilação e alimentação seletiva severa. "Depois que saímos da Apae, o SUS (Sistema Único de Saúde) não nos ofereceu absolutamente nada. Nem consultas, nem terapias", diz a mãe, que conseguiu atendimento psiquiátrico apenas em fevereiro deste ano, após aguardar desde 2024.
 

O RETRATO DA FALTA DE SUPORTE NO BRASIL
 

A dificuldade de Patrícia reflete os dados nacionais sobre a insuficiência da rede de saúde e assistência. O levantamento mostra que 34,3% dos responsáveis não têm apoio de terceiros no cotidiano e 42,7% recebem ajuda apenas às vezes. Além disso, 16,4% não fazem nenhuma terapia e apenas 15,5% utilizam o SUS, fazendo a maioria depender de planos de saúde (35,3%) ou rede particular (28,5%). O tempo de terapia também é baixo: 56,5% têm até duas horas semanais.
 

O diagnóstico de João Pablo ocorreu na infância, em Belo Horizonte, após suspeitas de surdez por causa do atraso na fala e noites sem dormir. "Hoje eu vejo e lembro que todos os sinais estavam ali", relata a mãe sobre a investigação feita no Hospital São Lucas.
 

O estudo também indica falhas na inclusão escolar e no mercado de trabalho para pessoas com o transtorno. Segundo a pesquisa, 39,9% dos estudantes autistas não recebem apoio de acessibilidade na escola e 30% dos adultos autistas estão desempregados ou sem renda.
 

A situação financeira pressiona as famílias, que recorrem a direitos garantidos por lei. Embora 76,6% usem algum benefício, os mais comuns são o cartão de identificação (36,7%), atendimento preferencial (30%) e vaga de estacionamento (20,6%), enquanto o BPC (Benefício de Prestação Continuada) atende apenas 16,6%.
 

DOAÇÕES E ESPERA POR ATENDIMENTO
 

A família de João Pablo sobrevive atualmente com o BPC e doações da comunidade local. Populares, familiares e amigos ajudam a pagar medicamentos, consultas e o suplemento alimentar do adolescente. "Eu jurei que seria a voz dele e vou ser até o fim", afirma Patrícia.
 

Um laudo médico recente alertou para o risco de vida do adolescente devido à recusa alimentar. "Hoje ele não se alimenta mais. Há dias em que aceita alguma coisa e há outros em que nem água ele bebe", relata a mãe, que ainda aguarda a marcação do retorno médico.
 

A Prefeitura de Sete Lagoas e a Secretaria Municipal de Saúde não comentaram a falta de assistência ao adolescente. A reportagem procurou os órgãos, mas não obteve resposta até a publicação deste texto, e o espaço segue aberto para manifestação.