Roberto Sá Menezes conta detalhes sobre criação do GACC - 10/09/2007
Por Daniel Pinto
Como surgiu a idéia de criar o Grupo de Apoio à Criança com Câncer?
Roberto Sá Menezes – Como disse, depois que meu filho teve linfoma – e graças a Deus, foi curado, hoje, ele já me deu dois netos – surgiu a vontade / necessidade de criar o grupo. Foram quarenta fundadores. Eu e a Dra. Núbia Mendonça estamos desde o início, inclusive ela foi quem tratou do meu filho. Quando a doença foi diagnosticada ele tinha nove anos, hoje ele já tem 31. O GACC nasceu para ajudar crianças pobres que não tinham acesso ao tratamento. Na maioria dos casos existe a chance de cura, mas as famílias dessas crianças não podiam custear o tratamento.
Qual o perfil das pessoas que buscam o GACC?
RSM – Em geral são pessoas muito pobres. A renda familiar dessas pessoas é R$ 50, em média. Na verdade, são pessoas que vivem abaixo da linha da pobreza.
E como esses pacientes vêm parar aqui?
RSM – Geralmente, quando começam a aparecer os sintomas, eles buscam um posto de saúde. E hoje, com o programa “Saúde da Família”, existe a figura do agente comunitário de saúde, que visitam as famílias em suas próprias casas. E aí surge a necessidade de uma instrução / capacitação maior para os agentes para que eles possam fazer o diagnóstico precoce, o que é de suma importância para a eficácia do tratamento. Então, como dizia, esses agentes encaminham as crianças para os postos médicos, daí, os médicos encaminham para o diagnóstico. Só então, os médicos encaminham para o GACC. Nós só aceitamos pacientes com encaminhamento médico, seja em diagnóstico ou já para iniciar o tratamento. Mas, em casos de urgência, também acontece do paciente ir direto para o São Rafael. Aí eles nos notificam para que nós possamos fazer a ficha social do paciente.
A situação no interior do Estado deve ser ainda mais complicada.
RSM – Verdade. Existia e ainda existe uma dificuldade muito grande para fazer o diagnóstico da doença. Muitos médicos não estão preparados para fazê-lo. Também existe uma resistência, por parte de alguns médicos, em diagnosticar a doença. Geralmente eles encaminham as crianças para outros especialistas, que por sua vez, remetem elas para outros médicos. Tudo isso interfere diretamente no tratamento. No interior da Bahia a situação ainda é bastante complicada. Imagina uma criança que mora num povoado distante do centro urbano de sua cidade. Ela tinha dificuldade de transporte, hospedagem, alimentação e acesso ao tratamento. Essas estavam praticamente condenadas à morte. Era muito comum as famílias abandonarem o tratamento. Na época, em média, 50% das famílias abandonavam o tratamento. Hoje, essa situação de abandono não existe mais.
Como o Grupo de Apoio à Criança com Câncer acolhe os pacientes do interior?
RSM – Nós damos suporte à criança e ao acompanhante. Nenhuma criança do interior pode ficar hospedada em nossa casa sem a presença de um responsável / tutor. Oferecemos hospedagem para os não residentes na capital, transporte urbano e interurbano, alimentação e assistência terapêutica ocupacional. Especificamente para as crianças oferecemos internação no Hospital São Rafael, atendimento de emergência e UTI móvel, ajuda financeira para compra de medicamentos, custeio de exames laboratoriais e de imagens, cestas básicas durante os intervalos dos tratamentos, desenvolvemos atividades recreativas de cunho educacional e tudo o mais que estiver ao nosso alcance.
Quanto a essas crianças de outras cidades, existe algum tipo de ajuda das prefeituras locais?
RSM – Muito pouco. Existem intervalos nos tratamentos. Geralmente as crianças voltam para as suas casas, mas os médicos estabelecem um prazo para que elas retornem ao hospital. Aí, nós iniciamos um monitoramento para que as crianças não sejam prejudicadas. Se elas não voltarem no prazo estabelecido, o que pode prejudicar o tratamento, nossas assistentes sociais ligam para a prefeitura e solicitam que elas ajudem na localização e encaminhamento desses pacientes. Aliás, sempre que uma criança do interior dá entrada aqui, nós comunicamos à prefeitura de sua cidade e pedimos a colaboração, principalmente no que diz respeito à assistência na cidade. Mesmo assim, poucas prefeituras colaboram, o que é uma obrigação legal.
O Sr. falou em custeio de exames, aí inclui-se exames de alto custo como ressonâncias magnéticas?
RSM – Esse é um sério problema por aqui. Mensalmente, o SUS autoriza muito pouco e a demanda é grande. Muitas vezes, em casos mais delicados, a criança não pode aguardar. Nesses casos, temos que bancar a ressonância para que a criança tenha tempo de fazer o exame e tenha uma resposta para continuar o tratamento. Caso contrário, aquilo pode ser fatal. Crianças cardíacas também sofrem com esse mesmo problema.
Mas, existe algum tipo de convênio com hospitais?
RSM – Criamos uma rede de solidariedade. Existem clínicas e profissionais de saúde que nos concedem descontos, às vezes cobram apenas o material, às vezes pagamos apenas o anestesista. Mesmo assim, não deixa de ser uma despesa. Mas, temos uma parceria com o Hospital São Rafael que já dura 10 anos. O São Rafael, através do SUS, disponibiliza um ambulatório de pediatria com seis leitos exclusivamente para nossas crianças. Mas, eles também possuem o mesmo espírito que nós possuímos: se faltar qualquer coisa para essas crianças eles tiram do próprio bolso. Isso é ótimo! Mas, também cria um problema pra nós: nessas circunstâncias, torna-se impossível aumentar o número de leitos e ampliar o tratamento. Apesar do investimento social, isso dá um prejuízo financeiro ao hospital de mais ou menos R$ 300 mil por ano.
Quantos leitos do SUS existem especificamente para crianças com câncer na Bahia?
RSM – São seis no São Rafael, seis no Santa Izabel e mais seis na Santa Casa de Itabuna. São 18 em todo Estado. Só para você ter idéia, existem 32 em Aracaju e 94 em Recife. Isso é uma situação inaceitável e que não tem explicação.
Mas, um tratamento dura em média quanto tempo?
RSM – Dois anos. Agora, você não precisa do hospital o tempo todo. Existem intervalos no tratamento. Digamos que 20% dos pacientes precisem de internamento mais prolongado, principalmente em casos de cirurgias, aplicação de medicações específicas, etc. Mesmo assim, o número de leitos na Bahia é insuficiente. Talvez, proporcionalmente, Aracaju seja do tamanho de Feira de Santana. Mesmo assim, a capital vizinha tem uma cobertura mais ampla que a nossa.
Essa situação teve alguma alteração depois da gestão plena da saúde no município de Salvador?
RSM – Não. A situação permaneceu da mesma maneira. Os repasses do SUS não mantêm todos os custos dos hospitais. Então, é muito difícil ampliar o número de leitos. Caso isso fosse feito, os hospitais também arcariam com todos os custos sozinhos, ou seja, o prejuízo seria ainda maior. Estamos mais uma vez levando ao governo do Estado a proposta de criar um centro de oncologia pediátrica no Hospital Roberto Santos, que é um hospital público que tem uma boa pediatria, mas não possui esse serviço. Se o Roberto Santos montar um centro de oncologia pediátrica a oferta de leitos na Bahia aumentaria significativamente. A Bahia é um centro de referência no quadro médico, mas a situação ainda é muito precária em relação à estrutura hospitalar.
E em casos de transplantes e cirurgias mais delicadas?
RSM – Nesses casos, encaminhamos para São Paulo ou Curitiba, principalmente quando se trata de transplante de medula óssea ou cirurgia de tumor cerebral. Esses são casos mais delicados e que necessitam de um tempo longo de hospitalização. Em São Paulo nós temos tido o apoio de uma ONG chamada TUCA, que é especializada em tumor cerebral. Sem essa ajuda a situação seria ainda pior. A grande questão aqui na Bahia é como internar pacientes com tumor cerebral com a pequena quantidade de leitos que dispomos.
Quantos pacientes são atendidos pelo GACC por mês e qual o tempo médio de permanência?
RSM – Só aqui em nossa casa, temos 52 apartamentos, onde as crianças e os responsáveis ficam hospedados. Apesar dos acompanhantes não estarem em tratamento, eles são grandes consumidores de serviços, o que nos dá uma despesa considerável. Como alguns tratamentos duram, em média, sete dias, isso dá um giro de 220 pacientes por mês. Mas, isso é apenas uma média. Existem casos que precisam de um tempo de permanência maior. Uma menina, por exemplo, permaneceu sete anos ininterruptamente conosco. Nesse período, ela fez 28 cirurgias. Ela era de Valença e inclusive comemorou os 15 anos aqui na Casa. A mãe dela hoje é cozinheira de nossa instituição.
O GACC também oferece algum tipo de ajuda em casos de mortes, tipo translado do corpo, etc.?
RSM – Essa é uma parte triste da história. Infelizmente, também custeamos esses serviços. Nós já gastamos R$ 4 mil para levar o corpo de uma criança até a sua cidade natal.
Mas, qual a receita da casa?
RSM – Olha, até hoje nos mantemos basicamente com doações. Temos uma receita mensal de R$ 150 mil, o que equivale praticamente a nossas despesas. Conseguimos manter o equilíbrio. Mas, 90% de nossa receita equivale a doações e os outros 10% a serviços.
Que tipo de serviços?
RSM – Uma de nossas preocupações é a sustentabilidade da instituição. Já há algum tempo estamos estudando possibilidades de geração de receitas próprias. Em 1997, implantamos um call center para telemarketing ativo. São 50 operadores que fazem busca ativa de doadores. Também administramos o estacionamento em frente ao Hospital São Rafael. Nós administramos o estacionamento e dividimos a receita com o hospital. E no ano passado, inauguramos um Centro de Diagnóstico com três laboratórios: imunogenética e transplantes, diagnóstico molecular de microorganismos e de doenças genéticas e teste de paternidade. Propusemos ao governo do Estado fazer os exames para diagnóstico de doenças genéticas lá no Hospital Couto Maia, mas até agora eles não nos deram resposta. Mostramos para eles que o diagnóstico antecipado é uma maneira de racionalizar custos, uma vez que o Estado passaria a economizar com diária hospitalar, teria uma significativa redução de custos com medicação, alimentação e serviços básicos. Tudo isso, além de atender a um número maior de pessoas, já que haveria uma rotatividade maior. Feito o diagnóstico precoce, o tratamento é mais específico e o paciente fica menos tempo hospitalizado. Enfim, só tem vantagens. O secretário Jorge Solla se mostrou sensível à questão. Agora, ele disse que pretende analisar a possibilidade de convênio do ponto de vista jurídico lá com a Procuradoria.
É sempre complicado lidar com o governo?
RSM – É complicado, mas acredito que falta um pouco de vontade política. A nossa vontade é depender menos das doações e ter a opção de ampliar os serviços com o dinheiro conseguido através dos mecanismos para geração de receita própria. A intenção é ter um superávit com esses serviços, para que futuramente as doações não sejam tão importantes assim.
Quem quiser ajudar o GACC é só entrar em contato através do telefone 3399-2020 ou através do site www.gaccbahia.org.br