Epidermólise Bolhosa: Governo abre consulta pública para criação de protocolo de cuidados
Foto: Erasmo Salmão / Ascom MS

O Ministério da Saúde lançou consulta pública para a consolidação do Protocolo de Cuidados da Pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB). A cerimônia contou com a presença do ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, e da primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro.

 

As contribuições começaram a ser recebidas no sábado (12) e a consulta segue aberta até 31 de outubro. De acordo com a pasta, toda a sociedade poderá contribuir com sugestões em relação ao texto do documento, que traz critérios para o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e organiza a linha de cuidado dessa doença nas unidades de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS).

 

A medida vem ao encontro do pleito de pacientes e familiares, que enfrentam dificuldades para ter o diagnóstico da doença, resultando na demora do início do tratamento, e maior sofrimento. A EB é uma doença de pele, não contagiosa e ainda sem cura. A pele extremamente frágil causa feridas que são muito doloridas e que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau.

 

“A enfermagem é a parte que mais manipula os curativos usados nas feridas desses pacientes, que está na ponta com essas crianças. Precisamos orientar esses profissionais, melhorar a capacidade de diagnóstico dos médicos. É profundamente importante que a sociedade participe dessa consulta pública para aperfeiçoarmos os cuidados para esses pacientes”, defendeu o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta.

 

Atualmente, a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que a doença afeta cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo. São 19 casos para cada um milhão de nascidos. No Brasil, a Associação DEBRA Brasil identificou 802 pacientes, sendo 45% crianças. A epidermólise bolhosa acomete tanto homens quantos mulheres e pode ocorrer em todas as faixas etárias. A doença genética rara é caracterizada por grande sensibilidade da pele. Qualquer traumatismo, ainda que leve, pode causar bolhas e deslocamento da pele. A dificuldade no diagnóstico, que acaba sendo tardio por ser confundida com outras doenças bolhadas, impossibilita que os pacientes recebam tratamento rápido, agravando as lesões.

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