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Brown e outras celebridades participam de livro sobre famílias que convivem com doença rara
Foto: Divulgação

O baiano Carlinhos Brown é uma das celebridades que colaboraram com o livro “Amor Raro”, projeto que conta histórias de famílias que convivem com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e contornam desafios diários para dar qualidade de vida e possibilitar que as crianças se desenvolvam de forma saudável e segura.

 

A obra reúne narrativas emocionantes das crianças com a enfermidade que ainda não tem cura e tem como objetivo alertar para a necessidade do diagnóstico precoce, além de sensibilizar os brasileiros para a doença genética caracterizada pela deterioração muscular progressiva.

 

Em sua colaboração para o livro, Brown conheceu duas famílias, cujos encontros foram registrados pelas lentes do fotógrafo Lailson Santos e também através de ilustrações de Mauricio de Sousa. Além de Brown e do criador da Turma da Mônica, participaram da obra Daiane dos Santos, Fernanda Takai, Márcio Canuto e Mario Sergio Cortella.

 

Iniciativa da Sarepta Farmacêutica em parceria com a Agência de Narrativas Construtores de Memória, a publicação terá toda a renda arrecadada com a venda dos exemplares revertida para a Aliança Distrofia Brasil (ADB), associação de pacientes que lidera iniciativas nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados para pacientes de distrofias musculares.

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