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Apae lança livro de receitas para crianças com doença que proíbe ingestão de proteínas

Por Ailma Teixeira

Apae lança livro de receitas para crianças com doença que proíbe ingestão de proteínas
Foto: Divulgação

Cerca de duas mil pessoas no Brasil são diagnosticadas com fenilcetonúria (PKU), doença genética que se caracteriza por defeito da enzima fenilalanina hidroxilase (PAH) e implica em uma dieta restritiva, que proíbe a ingestão de qualquer proteína. Pensando nisso, o Apae Salvador decidiu lançar o livro "Receitas da Vida", que conta com 62 receitas, divididas em sete capítulos específicos sobre aniversário, Natal, Páscoa, São João, almoço de domingo, lanche e comidas para happy hour. "Nossas nutricionistas que estão à frente do tratamento e começamos a perceber que existia a necessidade da gente não só passar a dieta, mas ajudar a melhorar as opções, já que é muito restrita. As crianças não podem comer nada de origem animal e na nossa população, principalmente carente, muitos produtos são assim", explica a médica geneticista Helena Pimentel, diretora técnica da Apae Salvador. Em entrevista ao Bahia Notícias, Helena conta que na Bahia há pouco mais de 100 pessoas diagnosticadas com a doença, que pode ser detectada logo após o nascimento com o teste do pezinho. Quanto antes a família descobre, mais chances de inibir o desenvolvimento da PKU, que pode gerar de distúrbios de comportamento até deficiência mental. Mas a geneticista ressalta que muitas vezes a pessoa chega à fase adulta sem o diagnóstico adequado, o que torna mais difícil o tratamento. "A fenil fica agredindo ali os neurônios, aí o que já está perdido, está perdido. Mas se tira aquela agressão, esse indivíduo dorme melhor. Infelizmente temos casos que foram diagnosticados tardiamente e a gente nem consegue introduzir [a dieta]", lamenta Helena. O livro surgiu principalmente com o apoio das famílias assistidas pelo Apae que, ao lado dos profissionais de saúde da associação e dos próprios pacientes, realizam a Cozinha Experimental Fenil. Criada entre 2011 e 2012, a iniciativa tem o propósito de trocar experiências e estimular a produção de comidas permitidas na dieta da fenilcetonúria. Então, com apoio da BioMarin, a Apae lança o livro em evento que contará com a participação da chef Tereza Paim. O lançamento será nesta quinta (17), às 18h, na sede da Apae Salvador, no bairro da Pituba. Na ocasião, Tereza vai preparar um cardápio com receitas do livro. Ciente de que muitos dos produtos alternativos possuem alto custo, a geneticista pensa ainda em angariar recursos para doar cestas básicas às famílias de pacientes com fenilcetonúria.